Friday, June 03, 2016

Παράξενοι πόντοι

Είναι οι κανονικές θάλασσες και εκείνες που τις λένε πόντους. Που τους πορεύεσαι με μεγάλα καράβια. Που τους ταράζουν μεγάλες φουρτούνες.

Και είναι και οι πόντοι που τους μετράς (και μερικές φορές τους χάνεις).

Της Λυδίας τής μετράμε αυτούς τους πόντους που βάζει στο μπόι της συχνά αυτόν τον καιρό. Σωματοτροπίνη.... 

Και επειδή η τροπή του σώματος μπορεί λέει να επηρεάζει και τον εχθρό του, πρέπει να μετράμε και τους δικούς του τους πόντους. Μπλέξιμο. Όλοι είναι καθησυχαστικοί, οι μελέτες (λίγες υπάρχουν) λένε ότι δεν υπάρχει κίνδυνος. Σήμερα έχουμε MRI για να δούμε εάν έχουν δίκιο. 


Εμείς όμως γυρνάμε πάλι στους άλλους πόντους, τους καταμπλέ, με τα κύματα και τους αχινούς. Η Λυδία περιμένει πώς και πώς να τελειώσει το διάλειμμα που λέγεται σχολική χρονιά, να γυρίσει κοντά τους.




Tuesday, January 05, 2016

Μια ντουζίνα χρόνια...


....όμορφα και μοσχομυριστά, γεμάτα μυτερά αγκάθια αλλά και περίτεχνα οδοντωτά φύλλα, όπως μια ντουζίνα τριαντάφυλλα, όχι μόνο κόκκινα αλλά σε όλα τα χρώματα της ίριδας, σε όλα τα χρώματα της καρδιάς και της φαντασίας...


...φρέσκα αλλά εύθραυστα, όπως μια ντουζίνα αυγά, μαζεμένα με κόπο, ένα ένα, μέσα στο καλάθι και φερμένα με αγάπη στο σπιτικό μας...


...διαφορετικά και ποικίλα, όπως οι δώδεκα μήνες του χρόνου, με τις ζέστες τους και τα κρύα, τις καταιγίδες αλλά και τις καταγάλανες ημέρες...


...που όσο γρήγορα κύλησαν, άλλο τόσο κύλησαν με δυσκολία και κόπο, όπως οι ώρες της ημέρας, κάποιες δύσκολες και ατελείωτες, άλλες να τρέχουν γάργαρο νερό στο αυλάκι του χρόνου...


πέρασαν λοιπόν και ας μην το δείχνει, ακόμη...

          [και ας την περνούν όλοι ακόμη για ένα μικρό οκτάχρονο κορίτσι,
            ένα μικρό κορίτσι με έφηβη καρδιά
            που βιάζεται να γίνει "είκοσι χρονών κοπέλα",
            με υπέροχο χιούμορ,
            ετοιμόλογες ατάκες,
            λίγους φίλους,
            δυνατή θέληση,
            δυσκολίες στα μαθηματικά]

μια ντουζίνα χρόνια συμπληρώθηκαν χθες και ακόμη να ξεμπερδέψει από τα νοσοκομεία, τις εξετάσεις, τις θεραπείες [ακόμη κ αν τώρα ο λόγος είναι άλλος.... ορμονολογικός κυρίως]

μια ντουζίνα χρόνια αλλά επιμένει να ονειρεύεται την ημέρα που όλα θα είναι πλέον οριστικά παρελθόν, την ημέρα που θα αποκτήσει  τ ο   δ ι κ ό   τ η ς   άλογο, στη φάρμα που θέλει να ζήσει...

δώδεκα υπέροχα χρόνια γεμάτα μέχρι το μεδούλι....


Stardustia



ΥΓ Δόξα τω Θεώ όλα είναι σταθερά. Η Λυδία ξεκίνησε εδώ και 10 εβδομάδες περίπου αυξητική. Κάποιοι θεωρούν ότι ίσως άργησε, άλλοι ακόμη ανησυχούν για το εάν τελικά θα έπρεπε. Τέλος πάντων, όπως τόσες άλλες φορές κάναμε τον σταυρό μας και ξεκινήσαμε. Συνεχίζουμε πάντοτε φυσικοθεραπευτική και εργοθεραπευτική αγωγή, έχουμε τρελλή αγωνία με το μαθησιακό κομμάτι [σε μια Ελλάδα της κρίσης, όπου μία παράλληλη μοιράζεται ανάμεσα σε... 3(!!!!) παιδιά και φέτος μάλιστα, δεν έχει καμμία όρεξη να εργαστεί με τη μικρή...] δεν τελειώνει ποτέ οριστικά μια τέτοια περιπέτεια, ιδίως, όταν δεν έχει επιτευχθεί η ίαση αλλά η σταθερότητα... αλλά είμαστε ευγνώμονες για αυτήν την σταθερότητα, δεν ξεχνούμε μεν ποτέ τι σημαίνει εκείνο το "μέσα" αλλά δεν παύουμε δε να προχωράμε με το κεφάλι ψηλά, με αισιοδοξία, με αγάπη, με ενότητα και με πίστη...

ΚΑΛΗ ΧΡΟΝΙΑ ΣΕ ΟΛΟΥΣ ΣΑΣ


Tuesday, March 11, 2014

Ένα μικρό κρυφό μήνυμα

Στους "διαδικτυακούς φίλους" με την όμορφη κάρτα και την όμορφη καρδιά, ένα ευχαριστώ...

Όλα τα γλυκά και τα όμορφα πράγματα στη ζωή σας, υγεία και καθαρό μυαλό στο δρόμο σας.

Ο μπαμπάς Της

Wednesday, February 19, 2014

Αύξηση!

Λόγω κρίσης, σε λεφτά τέτοιο πράγμα δεν παίζει.

Αλλά δεν έχει και αύξηση το ύψος Της. Να πάρει. Κάνουμε διάφορα δυο χρόνια τώρα, αλλά δεν έχουμε δει προκοπή. Η ακτινοβολία στις σχετικές περιοχές του εγκεφάλου έχει αυτές τις συνέπειες. Τώρα ίσως να δοκιμάσουμε και την ορμόνη. Αλλά υπάρχουν διάφορες μελέτες που λένε πως αυξητική και όγκοι δεν τα πάνε καλά ή μάλλον ότι τα πάνε πολύ καλύτερα από ό,τι θα έπρεπε. Άλλες πάλι είναι καθυσηχαστικές...

Άντε πάλι διλήμματα, πάλι αναζητήσεις, δευτερο-τρίτες ιατρικές απόψεις, άνοιγμα φακέλλου (τα έξοδα φακέλλου θα Της τα κρατήσω από τον πρώτο της μισθό...) και ώρες αναμονής σε ιατρεία, κλινικές κ.λπ.

Δεν μπορώ να σας περιγράψω τη φάτσα της όταν έχουμε ραντεβού σε γιατρούς και κλινικές. Είναι εικόνα διάθεσης πλήρους συνεργασίας που προέρχεται από απηυδησμένη αδιαφορία για τους γιατρούς και τα κόλπα τους.

Τώρα βέβαια που πρόκειται για το ύψος μας, δηλαδή για την εικόνα μας και την ομορφιά μας (και τα αγόρια), έχει αρχίσει και το βλέπει λίγο πιο ζεστά το θέμα...

Έχουμε λοιπόν βάλει στόχο την αύξηση και είμαστε αισιόδοξοι!


Sunday, February 16, 2014

Νύχτα

Όχι, τίποτα.

Απλά είναι αργά Σάββατο βράδυ. Δεν βγήκα να πάρω κυριακάτικη εφημερίδα, διαβάζω δυο-τρεις φίλους που γράφουν ωραία πράγματα στο δίκτυο και περιμένω να δώσω τις νυχτερινές δόσεις από κάτι αντιβιώσεις και εισπνεόμενα στα ψυχούλια που κοιμούνται μέσα.

Κι είπα, να έρθω να αφήσω ένα "γεια", να μας βρίσκεται.

Σε όσους περνάνε ωραία και σε όσους δεν περνάνε ωραία, λέω "γειά".

Και εάν είσαι μπαμπάς - μαμά στην "Ελπίδα" ή εκεί δίπλα τώρα, γεια και χαρά σας. Κάθε βράδυ Σαββάτου σάς σκέφτομαι - χωρίς να το έχω παραλείψει ποτέ. Κουράγιο, ρε μάγκες, θα περάσει... θα περάσει... θα περάσει.

Έχετε όλοι μια αγκαλιά, έτσι γιατί μια αγκαλιά δεν μπορεί να είναι ποτέ κακό πράγμα.

Και μια προσφορά σπέσιαλ: όποιος το διαβάσει πρώτος αυτό το ποστάκι έχει γλυκό χαμόγελο από το "καλό". Δηλαδή δεν ξέρω ποιος ούτε θέλω να μάθω, απλά να το πάρει, να το καταπιεί με μια μπουκιά και να πει "στην υγειά σου Λυδία".

Νύχτα, φίλοι.

Monday, January 06, 2014

Δεκαδικό σύστημα

Δέκα. Δέκα. Δέκα. Δέκα. Δέκα. Δέκα. Δέκα. Δέκα. Δέκα. Δέκα. Δέκα. Δέκα. Δέκα. Δέκα. Δέκα. Δέκα.

Ναι, ίσως χρειαστεί πολλές φορές ακόμα να το γράψω,  όπως και πολλές φορές το έχω πει, για να το πιστέψω. Να πιστέψω πως φτάσαμε στα Δέκα. Έτη.

Όχι δεν θα κάνω καμιά αναδρομή, δεν θα αναλογιστώ πότε πέρασαν, δεν θα ευχηθώ για άλλα Χ*10, δεν θα χύσω ούτε ένα δάκρυ για όσα από αυτά τα Δέκα πήγαν "χαμένα" σε νοσοκομεία και νοσηλείες και πόνο.

Θα αγκαλιάσω αυτό το μεγάλο ολοστρόγγυλο Δέκα και θα το ζουπήξω να βγάλει όλη την αγάπη και την ελπίδα που έχει μαζεμένη μέσα του. Θα το τρελλάνω στα φιλιά για να καταλάβει πως δεν είναι ένας απλός αριθμός, αλλά ένα φως που λάμπει και ακτινοβολεί προς κάθε κατεύθυνση. Θα το ακουμπήσω στο τραπέζι μας να ρίχνουμε από λίγο στο φαγητό μας, να νοστιμίζει, να μη νομίζει πως είναι μιας στιγμής η χαρά και η ικανοποίηση που μας δίνει.

Ετούτο το Δέκα δεν έχει μετρήσει χρόνο. Έχει μετρήσει ανάσες, έχει μετρήσει δάκρυα, έχει μετρήσει μπαλόνια, έχει μετρήσει χάχανα, έχει μετρήσει ερωτήσεις, έχει μετρήσει αγκαλιές, έχει μετρήσει γκρίνιες, έχει μετρήσει νίκες, έχει μετρήσει απώλειες, έχει μετρήσει βόλτες, έχει μετρήσει παγωτά, έχει μετρήσει ανθρώπους, έχει μετρήσει ψυχές, έχει μετρήσει χαμόγελα...

Με αυτό το "δεκαδικό σύστημα" θα συνεχίζουμε να αφήνουμε να μετριέται η ζωή μας.

Καλή χρονιά! Καλή δύναμη και γλυκό χαμόγελο σε όλους! 

Thursday, August 22, 2013

Έλεγα να αναρτήσω κάτι για τις διακοπές, αλλά...

... δεν παλεύεται το ρημάδι το μυαλό. Ακούς 5-6 νότες από αυτό


εκεί που προσπαθείς να παλέψεις κάτι προδιαγραφές και πάει....

Πάει το μυαλό πάλι πίσω 7-8 χρόνια εκεί που βράδυ περπατάς πάνω κάτω και Την έχεις στην αγκαλιά σου ήδη μια ώρα για να κοιμηθεί και έχει κοιμηθεί από το τρίτο λεπτό, αλλά εσύ Την κρατάς ακόμα να μην στην πάρει η κακιά μάγισσα και Της τραγουδάς για 124η φορά αυτό το τραγουδάκι...

Όχι ρε σεις, δεν είμαι κολλημένος, ούτε κατάθλιψη έχω, ούτε τρέχει τίποτε, ούτε έχω καθήλωση στο παρελθόν ούτε τίποτε τέτοιο. Απλά είπαμε.. το ρημάδι το μυαλό δεν πάει πάντα εκεί που το πας εσύ. Και το μυαλό τα έχει όλα μέσα και τα κρατάει ζωγραφισμένα και μελοποιημένα και μόλις στον αέρα πετάξει το σήμα το πιάνει και σε πάει.

Δεν Την κρατάω πια αγκαλιά να κοιμηθεί, αλλά το βράδυ Την βάζω για ύπνο (εναλλάξ με τη Μαμά Της - αν και έχω παλέψει να το πάρω εντελώς πάνω μου αλλά Εκείνη εκεί κολλημένη με τη Μαμά...) και είναι αυτό από τις 2-3 καλύτερες στιγμές της ημέρας μου.

Άντε πάρτε και αυτό το τραγούδι


που όταν το ακούει η Λυδία να ξεκινάει, δεν αφήνει ούτε να το αλλάξουμε ούτε να μιλήσει κανένας "πάνω" του.

Θα επανέλθω με τα καλοκαιρινά...

ΥΓ: το "πραξικόπημα" της Μαμάς Της δεν θα μείνει ούτε αναπάντητο ούτε ατιμώρητο :-). Η τάξη αποκαθίσταται σιγά-σιγά, όπως βλέπετε.

Saturday, July 20, 2013

Πραξικόπημα!!!

Δεν ξέρω γιατί, αλλά τις προάλλες θυμήθηκα τότε, όταν κάναμε το δεύτερο χειρουργείο και
νοσηλευόταν η Λυδία μας στην κλινική, με είχε πλησιάσει δειλά μια μαμά να με ρωτήσει, πώς πάμε και να μου δείξει, ακόμη πιο δειλά, μια φωτογραφία της Λυδίας, που την είχαν κόψει κ την είχαν κολλήσει στον τοίχο... γιατί έπαιρναν κουράγιο... ήταν τόσο συγκινητικό...

Και έτσι βλέποντας το μπλογκ της έτσι, ανενεργό, διαβάζοντας τα μηνύματά σας, ένοιωσα τύψεις, γιατί ξέρω ότι την σκέφτεστε κ αναρωτιέστε... Και μιας και αν περίμενα τον Ναυτίλο θα ερχόταν ίσως τα επόμενα γενέθλιά της, ναι, προχωρώ σε  π ρ α ξ ι κ ό π η μ α  και παίρνω για λίγο, έστω, το λόγο εδώ πέρα ;-)

Γιατί είναι πολύς καιρός που θέλουμε να γράψουμε, αλλά η λαίλαπα που έχει συμπαρασύρει τα πάντα δεν μας αφήνει να πάρουμε ανάσα.

Μα πέρα από όλα αυτά ήταν μια ζόρικη, κουραστική χρονιά και για το Λυδιάκι και τα αδέρφια της, όπως για όλα τα παιδιά... όμως, η μικρή έχει αρχίσει να πετυχαίνει κάποιους από τους στόχους, προσπαθεί σκληρά και με πείσμα, το μικρούλι, που ποτέ κανείς δεν περίμενε να το δει να παίρνει τη τσάντα του στον ώμο και να τρέχει στην τάξη...

Από υγεία είναι πάντοτε σταθερή, παρόλο που τώρα η έμφαση έχει δοθεί στο αναπτυξιακό κομμάτι, στην πρώιμη ήβη που ήδη καταπολεμούμε, στα ματάκια που πάλι δεν πειθαρχούν και φλερτάρουν εκ νέου με τον στραβισμό...

Αλλά κάνουμε το σταυρό μας που το βασικό μας θέμα είναι πάντοτε σταθερό, αλλά είναι τόσα μα τόσα πολλά αυτά που λόγω χειρουργείων, χημειοθεραπειών, ακτινοθεραπειών... έχουν αποσυντονιστεί... τόσα πολλά που πρέπει συνέχεια να έχεις στο μυαλό σου....

Και ας μας τρόμαξαν πολύ πριν από κανά τρίμηνο ότι μπορεί να είχαμε πρόβλημα στο στέλεχος... Έτσι απλά μας το είπαν... [μ'αρέσει που είμαστε λέει δυνατοί, αλλά, όταν ειπωθεί οτιδήποτε που να αφορά επιδείνωση πρέπει να μαζεύουμε κομματάκι κομματάκι την ψυχούλα μας και πάλι...]


Η Λυδία


 Όμως είπαμε, δεν τη θεωρούμε τυχαία τιγράκι, και έχει αρχίσει να δείχνει πιο καθαρά τι της αρέσει, εκτός από το χορό, τώρα και η ζωγραφική...

Λυδία με Μπεγιάλ και Τζίντζα
[και για όσους δεν γνωρίζουν, είναι από τη σειρά Monsuno!!]


 Εν τω μεταξύ το μικρό μας φέτος τα κατάφερε: πήγε για πρώτη φορά κατασκήνωση, μια βδομάδα, χωρίς μαμά (κάτι που μέχρι τώρα ανήκε στη σφαίρα της επιστημονικής φαντασίας) πέρασε τέλεια: να 'ναι καλά η υπέροχη ενορία μας, με τους τόσο δυνατούς ιερείς και τα καταπληκτικά παιδιά που αναλαμβάνουν τις ομάδες.

Δυστυχώς μέχρι τώρα έχει κάνει όλο κι όλο ένα μπανάκι μονάχα, αλλά σύντομα φεύγουμε για Κρήτη!!!! Αυτό το ταξίδι έχει ιδιαίτερη σημασία για εμάς, όχι τόσο επειδή έχω προπάππου Σφακιανό, όσο επειδή για χρόνια απαγορευόταν οποιαδήποτε μετακίνησή της με καράβι, μιας και αν συνέβαινε κάτι έπρεπε να είμαστε σε θέση να φτάσουμε άμεσα στην Αθήνα...  

Όπως λοιπόν, λέει και ο καλός μου, πρέπει επιτέλους να το πάρω απόφαση ότι έχουν ανοιχθεί νέες προοπτικές για το μέλλον μας...

Βέβαια ο ίδιος ξεφυσάει, ο γνήσιος Έλληνας πατέρας, μιας και η Λυδία έχει αποκτήσει και την πρώτη της αγάπη, τον Beyal από τα Monsuno... Οι έχοντες Nickelodeon θα καταλαβαίνετε για ποιον μιλάω: τον βλέπει στον ύπνο της, τον μελετάει στον ξύπνιο της και τον ζωγραφίζει παντού.

Με το διάβασμα έχουμε ακόμη τα θεματάκια μας, αλλά προχωράμε ακάθεκτα: σιγά σιγά συλλαβίζει συστατικά από κονσέρβες, επιγραφές στο δρόμο, σκόρπιες λέξεις... ενίοτε προσπαθεί να γράψει αυτό που σκέφτεται... 

Ξέρω, αν έγραφε ο Ναυτίλος θα ήταν αλλοιώς, αλλά βιάζομαι να του κάνω έκπληξη προτού επιστρέψουν από τις κούνιες και δεν προλαβαίνω να χτενίσω το κείμενό μου... άλλωστε εκείνος έχει έναν δικό του τρόπο να τα καταγράφει... εγώ θα ξαναγυρίσω στις ιστορίες μου, που έχω επίσης εγκαταλείψει, αλλά να, επειδή δεν μπορώ να σας κεράσω από το παγωτό που έφτιαξα το απόγευμα, είπα να σας φιλέψω μια κουταλίτσα από το γλυκό που προτιμάτε!!

Νά ΄στε όλοι σας καλά!!

Stardustia

:-)

ρομποτάκι - φτιαγμένο στον υπολογιστή






Monday, January 07, 2013

Ετών Εννέα

Λυδία, ετών εννέα.

Δεν είμαι σίγουρος τι θα μπορούσα να γράψω με αφορμή τα ένατα γενέθλιά Της.

Όσο περνάνε τα χρόνια, ο θαυμασμός μου για τα επιτεύγματα της μικρής (μην της πείτε ότι την είπα έτσι γιατί "θα με σκοτώσει με τα ίδια της τα χέρια" - σε καμιά περίπτωση μια ενιάχρονη μαχήτρια δεν δέχεται να την αποκαλούν "μικρή"!) αυξάνεται. Τα αποθέματα ενεργητικότητας, δυναμισμού και τσαμπουκά, αντί να μειώνονται, αυξάνονται, πληθαίνουν και αναβαθμίζονται.

Είναι δύσκολο να το περιγράψω και να το εξηγήσω.... Πιάνει όλον το χωροχρόνο γύρω της, η ψυχή της απλώνεται σε κάθε γωνιά που μπορεί να φτάσει η φωνή και η ματιά της. Καταλαβαίνει όλο και περισσότερο τους περιορισμούς της και ... τους φτύνει κατάμουτρα! Μπορεί σε κάποιους αυτό να φαίνεται ως άγνοια και έλλειψη συνειδητοποίησης και ενδεχομένως να τους φέρνει σε δύσκολη θέση (και ανάμεσα σε όλους και σε εμάς, ναι τους ίδιους Της τους γονείς!), αλλά στην πραγματικότητα πρόκειται για μια ζωντανή παλλόμενη πύλη ζωτικής ενέργειας. Ένα συνεχές κύμα ύπαρξης που κατακλύζει τα πάντα.

Επειδή τα χρόνια περνάνε και τα βιώματα και οι εμπειρίες και τα λόγα και οι ματιές συσσωρεύονται και γίνονται ζωή και ιστορία και χώμα γόνιμο για το μέλλον, και επειδή ο χρόνος μας είναι μπλεγμένος με το χρόνο των άλλων υπάρξεων γύρω μας, πρέπει να αποδώσω ταπεινά τιμή στους δύο άλλους ανθρώπους που στο σύνολο της συνειδητής μέχρι τώρα ζωής τους υπήρξαν οι αξιότεροι συνοδοιπόροι Της/μας: στη Λένια και το Γιωργή. Άνθρωποι που σύντομα ή λίγο πιο μετά θα ανοίξουν δυνατά φτερά για να πετάξουν μόνοι τους, άνθρωποι ήδη δυνατοί, όμορφοι, γενναίοι και ελεύθεροι. Άνθρωποι που πάντα θα νοιωθω ευγνωμοσύνη που πέρασαν από κοντά μου και πήραν κάτι από την ύπαρξή μου (όσο κι αν τώρα ακόμα τους ζορίζει η "πατρική/μητρική εξουσία" :-))

Η Μαμά Της κι εγώ ευχαριστούμε όλους τους αναγνώστες για την υποστήριξη και τις ευχές σας. Επιτρέψτε μας τώρα να μπούμε ο ένας στην αγκαλιά του άλλου, εκεί που χωνεύουμε τις ανάσες των καμαριών μας και τις κάνουμε πίστη και ελπίδα.

Sunday, September 23, 2012

Ό,τι μένει από ένα καλοκαίρι (μέρος δεύτερο)

Να το και το δεύτερο μέρος. Μπορεί να έχει περάσει μήνας από το τέλος των διακοπών και μπορεί να είναι δύσκολο να κρατάει κάποιος ζωντανές τις αναμνήσεις μέσα στον καθημερινό χαμό, όμως αξίζει η προσπάθεια να μείνει κάτι ευχάριστο μέσα μας όσο περισσότερο γίνεται.

Με γεύση αλμυρή στην άκρη της γλώσσας, να μερικά ακόμα στιγμιότυπα.

Η δεσποινίς και ο μπάμπουρας. Εξαιρετική η μεταξύ τους σχέση. Ο χρυσοπράσινος σκαθαράκος ήταν μόνιμος τρόφιμος στους θάμνους δυόσμου και ρίγανης και η Λυδία του κρατούσε παρέα...


 Όπως λέει κι ένας φίλος, άλλο ένα καθήκον ως πατέρας το έκανα: Γιώργος και Λένια "τέλειωσαν" την "πίστα" "κάθομαι στις επάλξεις του κάστρου και απολαμβάνω την απόλυτη ησυχία, τη θέα και το θαλασσινό αεράκι".   


 Παλιός μύλος στον Αρκαδικό ποταμό. Από τα αντικείμενα του μαθήματος ιστορίας/γεωγραφίας/φυσικής/οικιακής οικονομίας - γιατί τα καλύτερα μαθήματα ξεκινάνε μόλις τελειώσει το σχολείο


Ποταμάκι ειδυλλιακό ... 


... και ασορτί καταρράκτης

Με τέτοια εφόδια έχουμε ξεκινήσει τη σχολική χρονιά. Ελπίζουμε να μας βοηθήσουν. 

Και του χρόνου, σε όλους!

Wednesday, September 05, 2012

Ό,τι μένει από ένα καλοκαίρι (μέρος πρώτο)


Ένα κύμα πάντα μας κυνηγάει, μια θάλασσα θέλει να την αγαπήσουμε, να την αφήσουμε να μας αγκαλιάσει, να της δώσουμε την καρδιά μας. Και η θάλασσα πάντα νικάει.

Και Εκείνη σαν θάλασσα...

Κυματιστή, πότε θορυβώδης πότε ήσυχη, θέλει να είναι κάθε μικρή και μεγάλη αγκαλιά δικιά της, τρέχει παίζοντας να της ξεφύγει για να πέσει πάλι με λαχτάρα μέσα της.

Δεν υπήρχε άμμος, δεν υπήρχαν βότσαλα, δεν υπήρχαν κοχύλια, δεν υπήρχαν φύκια... μόνον Εκείνη και η θάλασσα ... κι ένα ροζ πουα μαγιώ κάπου και τις δυο να τις ακουμπάει.

Δύο φιλενάδες αξεχώριστες.


Monday, July 23, 2012

Ιατρικές Εξετάσεις, μαθησιακά και μια σπουδαία Γιατρός!

Τις τελευταίες εβδομάδες ήμασταν όλο εξετάσεις.

Οι ενδοκρινολογικές μάς έφεραν τα καλύτερα νέα. Η Λυδία δεν έχει ανεπάρκεια αυξητικής ορμόνης, ο οργανισμός της την παράγει και την διαχειρίζεται σωστά και επομένως δεν χρειάζεται κάποια παρέμβαση, όπως είχαμε φοβηθεί. Τα παιδιά που έχουν περάσει από χημειοθεραπείες, και κυρίως από ακτινοβολίες στον εγκέφαλο, έχουν πολλές πιθανότητες να παρουσιάσουν ενδοκρινολογικά προβλήματα (είναι μάλλον οι πιο συχνές μεσοπρόθεσμες παρενέργειες των θεραπειών). Συνεχίζουμε με τακτικό έλεγχο - έτσι κι αλλιώς αυτός ο έλεγχος θα γίνεται εφ'όρου ζωής.

Υπέρηχος θυρεοειδούς: ένας τοσοδούλης όζος... Ανησυχητικός; θα δούμε. Θα τον παρακολουθούμε στενά...

Και κάτι άλλα ψιλά.... όλα για να μας κρατάνε σε εγρήγορση, αλλά τίποτε που να προκαλεί μεγάλη ανησυχία.

Πριν προχωρήσω παρακάτω, θέλω και εκ μέρους της Μαμάς Της να πω ένα μεγάλο ευχαριστώ σε μια από τις ογκολόγους που στήριζαν την κλινική μας και που ήταν η μεγάλη μας συμπάθεια (πέραν της πρώην διευθύντριας που ήταν εκτός συναγωνισμού!...) και η οποία τώρα προσφέρει σε άλλη κλινική του νοσοκομείου. Και να της πω: είσαι η καλύτερη και σε αγαπάμε και ξέρουμε ότι όπου και να πας θα δώσεις παραπάνω από τον καλύτερο εαυτό σου! Σπουδαία γιατρός και άνθρωπος και φοβερό χαμόγελο!

Από Σεπτέμβρη έχουμε να παλέψουμε με τα μαθησιακά μας. Σύμφωνα με την ειδική παιδαγωγό, έχει καλύψει ένα 30-40% των πραγμάτων που έπρεπε να έχει κάνει στην α' δημοτικού και επειδή η β' έχει τις δυσκολίες της, έχουμε αγωνία και ήδη κάνουμε τις κινήσεις μας για να αυξήσουμε την υποστήριξή της. Ο βασικός μας στόχος είναι να μείνει σε στοιχειώδη επαφή με την υπόλοιπη τάξη ώστε όταν αποκτήσει την κατάλληλη μαθησιακή ωριμότητα να είναι έτοιμη να χρησιμοποιήσει ό,τι έχει προσλάβει.

Προσπαθούμε να πετύχουμε να κάνουμε και μια αναλυτική νευροψυχολογική εκτίμηση ώστε να δούμε πώς η νευρολογική παθολογία της σχετίζεται με τα μαθησιακά και άλλα ψυχολογικά ελλείματα, μήπως και προκύψουν νέες δυνατότητες να τη βοηθήσουμε.

Μπανάκια δεν έχουμε κάνει ακόμα :-(. Δεν θα αργήσουμε όμως!... 

Saturday, June 30, 2012

Ετήσια Μαγνητική: όλα σταθερά

Πήραμε τα αποτελέσματα της, ετήσιας συχνότητας πλέον, μαγνητικής μας.

Σταθερή εικόνα: ένα κομματάκι όγκου 2,5 εκατοστά είναι εκεί, το ίδιο σε σχήμα και μέγεθος τα τελευταία 3 χρόνια. Η ίδια εικόνα με τα υγρώματα, μια πιεσμένη μέση γραμμή, το τεράστιο κενό εκεί που παλιά ήταν ο όγκος.

Το "σταθερό" είναι ό,τι καλύτερο μπορούμε να έχουμε.

Είμαστε λοιπόν μια χαρούμενη παρέα! Μπορούμε να συνεχίσουμε να σχεδιάζουμε τις διακοπές μας στο χωριό, τα μαθήματά Της με την ειδική παιδαγωγό για να πάμε πιο έτοιμοι στην Β' Δημοτικού, τις κατασκηνώσεις της Λένιας και του Γιωργή, πώς θα σώσουμε τα λουλούδια του μπαλκονιού από ένα απαίσιο παράσιτο που τα έχει βάλει στο μάτι, πώς θα καταφέρει ο Καλαμάρης να κάνει τον Μπομπ Σφουγγαράκη να μην είναι θύμα του Καβούρη και πώς θα αποκτήσουμε ενδιαφέροντες γείτονες (δηλαδή που να ζωγραφίζουν στο μπαλκόνι ή να καταφέρνουν να περνούν όλη τη μέρα πίνοντας καφέ και σερφάροντας στο internet μέσα σε μια κουζίνα με 70ties λουλουδάτα πλακάκια).

Καινούριο βαζάκι γλυκό χαμόγελο, από το φετινό, για όλους. Κι αν "φαρδύνει" το χαμόγελο (λόγω υπερβολικών κουταλιών) δεν θα έχουμε πρόβλημα στην παραλία, ίσα-ίσα κανείς δεν θα δίνει σημασία στα άλλα που τυχόν έχουν "φαρδύνει" πάνω μας! Βουρρρρ λοιπόν!
  

Monday, May 21, 2012

Γιορτή στα 8

Πάντα η ημέρα της γιορτής Της θα κλείνει έναν ακόμα χρόνο από την ημέρα της πρώτης διάγνωσης (21/5). Υπάρχει αμεσότερη και διαρκέστερη υπόμνηση του πώς λύπη και χαρά, πόνος και ευτυχία μπλέκονται αξεδιάλυτα;...

8 χρόνια μετά τη διάγνωση, η Λυδία κάνει άλματα καθημερινά, παλεύοντας να καλύψει τα κενά του παρελθόντος και αυτά που δημιουργούνται κάθε μέρα. Είναι εντυπωσιακό πώς μια υπόθεση 8 ετών είναι τόσο μακρυνή σε ορισμένες της πλευρές (π.χ. βαρειές θεραπείες μέσα στο νοσοκομείο) και τόσο κοντινή σε άλλες (ετούτο το "σκαμένο" κεφαλάκι που χαϊδεύω, τα μαθησιακά προβλήματα, το νέο πρόγραμμα ψυχοθεραπείας που ξεκινάμε...).

Τόσα χρόνια...

Σας ευχαριστούμε όλους για τις ευχές. Είναι απίστευτο, τόσα χρόνια, τόσοι άνθρωποι, τόσα καλά λόγια, τόση υποστήριξη...

Ευχαριστούμε!

Tuesday, January 31, 2012

Χειμώνας

Εμείς όμως έχουμε χρώματα λιακάδας. Η πρόοδος στη ζωγραφική μας είναι μεγάλη και με περηφάνεια σας παρουσιάζουμε, μετά το κείμενο, μερικά από τα έργα της Λυδίας. Στο τέλος υπάρχει και ένα του Γιωργή!

Έχοντας κλείσει τα 8 της χρονάκια, συνεχίζει να κοιτάζει τον κόσμο με τον δέοντα τσαμπουκά, επιδίδεται σε τζαρτζαρίσματα με τα (ενίοτε μεγαλύτερα) αγόρια στο σχολείο και αφιερώνει σε αυτό το περιέργο χόμπυ με τα γράμματα στα χαρτιά το πολύ ένα τεταρτάκι ημερησίως. 

Δηλώνει ότι δεν είναι πλέον άρρωστη, ενώ εάν την ζορίσεις (ναι, συμβαίνει μερικές φορές... κατά λάθος βέβαια) σου πετάει ένα "ούτε που ξέρεις τι πέρασα εγώ στο νοσοκομείο...", το οποίο μας είχε στείλει μέχρι να καταλάβουμε ότι από κάποια ταινία το έχει "ξεπατικώσει" - έχοντας βάλει βέβαια και λίγο από τις δικές της εμπειρίες.

Περνούσαμε βραδάκι έξω από το Παίδων, όλη η οικογένεια, στο γνωστό κόκκινο αυτοκίνητο με τις ηλιοφεγγαροροφές, οπότε η μικρή ρωτάει "Μαμά, εδώ είναι το παλιό νοσοκομείο;" (το καινούριο, της "Ελπίδας", είναι από την πίσω πλευρά και επειδή δεν έχουμε νοσηλευτεί σε αυτό δεν του δίνουμε ιδιαίτερη σημασία...). Η Μαμά της, πνίγοντας σε δευτερόλεπτα μερικά χρονάκια κλάμματος, απελπισίας και κούρασης είπε ένα επιφανειακά αλλά αρκετά πειστικά περιχαρές "Ναι καρδιά μου", για να εισπράξει την αντερώτηση "Και γιατί το λες κλαίγοντας;"

Τι στην ευχή.... πώς ....;;; 

Ευτυχώς που εκείνη τη στιγμή το φανάρι άναψε πράσινο και ο δρόμος ήταν άδειος...

Κάναμε και πάρτυ για τα γενέθλιά μας όπου η νεαρά χόρεψε και ένα ζεϊμπέκικο. (Όχι, όσο και να παρακαλάτε βίντεο-φωτο δεν έχει από το γεγονός αυτό, στην εποχή του SOPA και της ACTA τα πράγματα έχουν γίνει υπερβολικά περίεργα...).

Τώρα που γράφω όλοι κοιμούνται. Ναι, κι εγώ γράφω μετά από μήνες. Όσο κι αν φαίνεται παράξενο, κάθε μέρα σκέφτομαι "τι θα έγραφα στο blog της σήμερα". Αλλά δεν το γράφω. Γιατί λέω αύριο θα έχω κάτι καλύτερο να γράψω. Γιατί όσο και να σε έχει βαρέσει το κύμα, λίγο κάλμα κάνει και λες, αυτό ήταν τη σκαπούλαρα και βάζεις αντηλιακό και την πέφτεις στο κατάστρωμα. Και είναι ωραία έτσι.


"Η μαμά"

"Ανθρωπάκι ανάσκελα"

"Κορίτσια που παίζουν βόλεϋ"

"Ένα φάντασμα, και ένας που του μιλάει"

"εμμμ... κόκκινη φατσούλα"

Γιώργος: "Τοίχος δίπλα σε θάλασσα με αμμουδιά και ήλιο που δύει και ξαπλώστρα (από δεξιά προς τα αριστερά)!"


Monday, October 31, 2011

Εκπαιδεύοντας τη Λυδία

Το πρωτάκι μας έχει για τα καλά μπει στο ρυθμό, τις χαρές και τα βάσανα του σχολείου. 

Το πρωινό ξύπνημα είναι γενικά ΟΚ γιατί δυο χρόνια τώρα είχαμε συνηθίσει να ξυπνάμε νωρίς για να παίρνουμε το λεωφορείο του κου Άγγελου! 

Από το τέλος της προηγούμενης σχολικής χρονιάς η Λυδία είχε ήδη την ειδική αξιολόγηση τόσο από τους θεραπευτές της όσο και από το ΚΕΔΔΥ και είχαν καταγραφεί όλα τα σημεία στα οποία έπρεπε το σχολείο της να δώσει προσοχή. Βασικό στοιχείο της αρχής της σχολικής της διαδρομής ήταν και η ύπαρξη της περίφημης "παράλληλης στήριξης". 

Η "παράλληλη στήριξη" χοντρικά είναι η ύπαρξη ενός δεύτερου (κατά προτίμηση ειδικά καταρτισμένου) εκπαιδευτικού ο οποίος αναλαμβάνει να υποστηρίξει το μαθητή με μαθησιακά, νοητικά, κινητικά ή άλλα προβλήματα ώστε αυτός να μπορέσει να ενταχθεί στην "κανονική" τάξη και να ακολουθήσει το πρόγραμμα του γενικού σχολείου όσο το δυνατό καλύτερα.

Μετά από 2-3 εβδομάδες αλλαγών (και πάντως πολύ νωρίτερα από όσο φοβόμασταν αρχικά), αποκτήσαμε κι εμείς την δεύτερη δασκάλα μας και μπήκαμε μαζί της σε ρυθμό. Δεν θα μπω εδώ σε λεπτομέρειες, οι προκλήσεις πάντως που αντιμετωπίζει η Λυδία στο σχολείο είναι κυρίως μαθησιακές και κατά δεύτερο λόγο κοινωνικές (με την έννοια της ομαλής προσαρμογής στις σφιχτές απαιτήσεις του σχολικού περιβάλλοντος). Σε αυτή τη φάση προσπαθούμε να μάθουμε την συμβολική αξία των γραμμάτων και να αρχίσουμε να διαβάζουμε συνειδητά και όχι αναπαράγοντας τον ήχο. Οι ρυθμοί της είναι σαφώς βραδύτεροι και κουράζεται μετά από 10 λεπτά προσπάθειας. Με συνεχείς επιβραβεύσεις, διαλείμματα και κόλπα καταφέρνει να βγάζει το πρόγραμμα μέχρι τις 11:30. Από τις 11:30 την παίρνουμε από το σχολείο για να ξεκουραστεί και να συνεχίσει το μεσημέρι με φυσικο/εργο/λογο/μουσικοθεραπείες στην ΕΛΕΠΑΠ. 

Ζάρικο πρόγραμμα. Η μέρα της μικρής είναι γεμάτη και η δικιά μας επίσης, ιδιαίτερα της Μαμάς της. Ταυτόχρονα έχουμε να παρακολουθούμε το πρωτάκι μας του Γυμνασίου και το αγόρι-λεμε-με-σάντουιτς της παρέας που ακόμα παλεύει να ξεπεράσει φάσεις οργής, ζήλιας και άλλων ανάμεικτων συναισθημάτων.

Τουλάχιστον δεν μας μένει πολύς χρόνος για να μας πάρουν τελείως από κάτω τα οικονομικά της απελπισίας...

Τα παραπάνω είναι μια γενική περιγραφή. Περισσότερα στιγμιότυπα της πορείας μας προς την εκπαίδευση ενός παιδιού με μισό εγκέφαλο, προσεχώς.

Friday, September 02, 2011

Γύρω-γύρω

Δεν είναι ότι δεν μου αρέσει κι εμένα.

Είναι που μου το ζητάει παραλείποντας τα δύο τρίτα από κάθε ρω και κοιτάζοντάς με με τα πρώην* αποκλίνοντα ματάκια της.

Είναι που το χρωστάω από πάντα.

Γι' αυτό και ξεκινάμε τα βραδυνά "γύρω-γύρω" μας, πότε οι δυό μας, πότε ενισχυμένοι με Λένια και Γιωργή και ενίοτε Μαμά.

Απλώς ελέγχουμε εάν μας φτάνει η βενζίνη, εάν έχουμε μαζί ζακετούλα και κινητό και φεύγουμε.

Κανείς δεν ξέρει για πού, κανείς δεν ξέρει για πόσο... Ένα σετ διψασμένα για τον κόσμο ματάκια σε ένα ήσυχο σκονισμένο κόκκινο αμάξι σαν όλα τα άλλα, περνάει απρόσμενα από τους δρόμους της Αθήνας και των περιχώρων, κοιτάζει σαν για πρώτη και τελευταία φορά τα φώτα, τα κτήρια, τις επιγραφές, τους ανθρώπους, τα δέντρα, τα άλλα αυτοκίνητα, τα άλλα διψασμένα μάτια, τα φανάρια, τη θάλασσα, το φεγγάρι (ξέχασα, έχει και ηλιο/φεγγαροροφή το κόκκινο αμάξι), τον μπαμπά, τα ρούχα στις βιτρίνες, τους ανθρώπους που επιμένουν να μας καθαρίσουν το τζάμι και καλά κάνουν γιατί μπαμπά δεν το βλέπεις που είναι σαν αηδία, τους ανθρώπους, το δρόμο, τα νερά του δρόμου, τις διαφημίσεις (αυτή με τον τρελάκια που γελάει γιατί κέρδισε -ή μήπως έχασε- στο καζίνο που ήταν παντού πριν λίγους μήνες ήταν η αγαπημένη μας), τα πανώ στις κολώνες, τα τρόλεϋ, τα λεωφορεία, το τραμ, τη φωτισμένη ακρόπολη, τα αφώτιστα λόγω κρίσης μεγάλα κτήρια που το βράδυ αναδύονται ξαφνικά στο σκοτάδι μπροστά σου και σε κοψοχολιάζουν...

[ανάσα, φανάρι, γουλιά νερό]

... γύρω γύρω μέχρι να νυστάξουν τα ματάκια, γεμάτα με ιδέες, σκέψεις και ερωτήσεις για αυτόν τον κόσμο που θέλησε να την κάνει στην άκρη, αλλά δεν του 'κατσε. Ερωτευμένη με τον δρόμο που φεύγει και γυρνά (-πιο γρήγορα, μπαμπά, οι άλλοι μας περνάνε και θα πάνε πιο γρήγορα! - μα αφού δεν πάμε κάπου συγκεκριμένα καρδιά μου, πώς θα πάνε εκείνοι πιο γρήγορα; -μη με λες καρδιά μου, Λυδία με λένε).

Soundtrack: τα πάντα! από shakira ως οκτέτο του Schubert! και ανάμεσα Παπάζογλου και Rammstein και Zaz και ... και ...

Εάν το δείτε το κόκκινο αυτοκίνητο ένα βράδυ να περνάει άσκοπα πλάι σας, ανοίξτε τα μάτια και κάντε μας παρέα!

Μπόλικο γλυκό χαμόγελο, γιατί θα μας χρειαστεί.

*"Πρώην αποκλίνοντα ματάκια της":  πριν λίγες μέρες κάναμε επέμβαση αποκατάστασης διαλλείποντος στραβισμού. Σε λίγες εβδομάδες θα μάθουμε εάν πέτυχε. Ως επέμβαση πήγε καλά, αν και το κολλύριο που πρέπει να βάζουμε τρις ημερησίως δεν είναι και η καλύτερή μας...


Αυτοπροσωπογραφία

Friday, July 15, 2011

Ένα τραγούδι... για τη Φλόγα

Στίχοι από τον ^Χαρίλαο^.

Wednesday, May 11, 2011

Μαμά μετακομίζω...*

Αυτούς τους τοίχους βάλαμε σύνορα των πιο ήσυχων και των πιο έντονων στιγμών της ζωής μας, η Μαμά Της κι εγώ.

Σε αυτό το σπίτι μπήκε νύφη βγαίνοντας με το τεράστιο νυφικό φουρώ από το twingo μας.

Σε αυτό το σπίτι γεννήθηκαν τρεις υπέροχοι άνθρωποι, τα παιδιά μας.

Αυτό το σπίτι ζεστάθηκε με τις ανάσες μας, τους αναστεναγμούς μας, τις φωνές και τις σιωπές μας.

Εδώ κλάψαμε, γελάσαμε, τσακωθήκαμε, ουρλιάξαμε, γιορτάσαμε, πέσαμε και σηκωθήκαμε.

Αυτό το σπίτι βάστηξε τα νέα εκείνης της -γιορτινής υπολογίζαμε- μέρας του Μαΐου. Αυτό το σπίτι αγάπησε το τυλιγμένο κεφαλάκι, τις χημειοθεραπείες, τις ακτινοβολίες, τις μαγνητικές.

Στο πάτωμά του άφησε να πέσουν οι σύριγγες, οι στάλες του betadine, τα δάκρυα της Μαμάς της, τα μαλλάκια Της, τα γέλια Της, η γενναιότητά Της.

Εδώ άνθισε η αγάπη και η αγωνία δυο τρυφερών μπουμπουκιών για το αδελφάκι τους.

Οι τοίχοι του μυρίζουν ακόμα hibitane, οι πόρτες του ξέρουν καλά τι πόνο έκλειναν πίσω τους τα βράδια.

Στην εξώπορτά του κρεμάγαμε το "καλωσόρισες" με την ελπίδα κάθε φορά εκείνη η αναχώρηση για το νοσοκομείο να έχει και επιστροφή και η επιστροφή να μην έχει αναχώρηση.

Εδώ μέσα διάβηκε ο Θάνατος και η Λυδία τον κέρασε γλυκό χαμόγελο και τον έστειλε στο καλό.

13 χρόνια.

Τώρα μεταφέραμε 150 κιβώτια, τέσσερα κρεββάτια, έναν καναπέ, ένα τραπέζι, δυο υπολογιστές και όλους μας τους θησαυρούς σε ένα νέο σπίτι. Για να συνεχίσουμε.




* Τίτλος παιδικού βιβλίου με ήρωα τον Μίκο, τη μαμά του και τον φίλο του Μιμίκι. Από τα αγαπημένα μας.

Sunday, April 10, 2011

Εκπαιδεύοντας τη Λυδία

Το τελευταίο διάστημα βασική μας ενασχόληση είναι η αξιολόγηση της νοητικής, μαθησιακής, αισθητηριακής, κινητική, ψυχολογικής και κοινωνικής ανάπτυξης της Λυδίας ώστε να μπορέσουμε να καταλήξουμε στο κατάλληλο πλαίσιο και σχήμα ένταξής της στο εκπαιδευτικό περιβάλλον. 
Η Λυδία λοιπόν ετοιμάζεται να ενταχθεί του χρόνου σε κανονικό σχόλειο μέσα από πρόγραμμα χαλαρής φοίτησης (λιγότερες απαιτήσεις, λιγότερη ώρα παρακολούθησης μαθημάτων, ξακούραση σε πιθανώς κατάλληλα διαμορφμένο χώρο της τάξης ένταξης κ.λπ.). Όλα αυτά μέσα από τη συντονισμένη δράση ομάδας θεραπευτών και γιατρών και περιμένοντας την τελική πρόταση και το ολοκληρωμένο σχέδιο από το αρμόδιο ΚΕΔΔΥ. Προφανώς πολλοί από τους αναγνώστες έχουν προηγούμενη εμπειρία από ΚΕΔΔΥ (τα παλιά ΚΔΑΥ) και ξέρουν τα προβλήματα και τις δυσκολίες.
Η κατάσταση της υγείας της Λυδίας παραμένει σταθερή. Τόσο ο ίδιος ο όγκος όσο και οι νευρολογικές και άλλες επιπτώσης της νόσου και των θεραπειών παραμένουν σταθερές.

ΟΚ, αρκετά με τις "ειδήσεις". Λοιπόν η μικρή είναι ξετρελλαμένη με την μουσικοθεραπεία και την θεραπευτική κολύμβηση. Δεν θα πω περισσότερες λεπτομέρειες, αλλά οι δύο αυτές θεραπευτικές παρεμβάσεις έχουν κάνει θαύματα για την Λυδία σε πολλούς τομείς και είμαστε ευγνώμονες στις θεραπεύτριες και τους θεραπευτές της. Η κυρία Πόλα τα σπάει!!! Αγαπάμε κυρία Πόλα!!!!

Το πολύ σημαντικό που έχει κερδίσει η Λυδία στα δύο αυτά χρόνια που ακολουθεί το πρόγραμμα πρώιμης παρέμβασης είναι ότι έχει επιτέλους αρχίσει να έχει μεγαλύτερη εμπιστοσύνη στον εαυτό της και να προσπαθεί να κάνει πράγματα χωρίς να απογοητεύεται με το πρώτο όταν δεν τα καταφέρνει. Αυτό τη βοηθάει να επιδιώκει να έχει ισότιμη σχέση τόσο με τα αδέλφια της όσο και με όλα τα άλλα παιδιά που συναντάει. Ίσως αυτό να είναι και το στοιχείο που θα την σώσει του χρόνου, όταν θα βρεθεί στο άγριο τοπίο του δημοτικού σχολείου και στα χέρια ενός δασκάλου...

Η Λυδία φέρνει συνεχώς στο μυαλό της τις δύσκολες στιγμές των νοσοκομείων (κυρίως της "δεύτερης" περιόδου - ακτινοβολίες, εγκεφαλικό κ.λπ.) και τις ξορκίζει ονοματίζοντας και βρίζοντάς τες. Το βασικό της άγχος είναι να μην βρεθεί πάλι σε τέτοια κατάσταση, καθώς τώρα πια έχει πληρέστατη κατανόηση της ταλαιπωρίας, του πόνου και των πραγμάτων που θα μπορούσε να χάσει σε μια τέτοια περίπτωση. Είναι δύσκολο για εμάς να προσπαθούμε από την μιά να ζούμε και να στηριζόμαστε στην "κανονική" μας καθημερινότητα, αυτήν που η κατάσταση της Λυδίας μας επιτρέπει, και από την άλλη η ίδια η ζουζούνα να μας "ρίχνει" με τις κουβέντες της και με τις εκφράσεις του φόβου της. Ο συναισθηματικός οργανισμός της πετάει έξω το κακό παρελθόν για να αποτοξινωθεί.

Friday, January 14, 2011

Το νέο Ογκολογικό Νοσοκομείο για Παιδιά

Άργησα πολύ καιρό μέχρι να αποφασίσω να γράψω αυτό το σχόλιο...

Εδώ και λίγο καιρό λειτουργεί το καινούριο υπέροχο Ογκολογικό Νοσοκομείο για Παιδιά. Έργο της "Ελπίδας".

http://www.elpida.org/gr/hospital/hospital.html

Πήγαμε κι εμείς, όχι φυσικά για νοσηλεία, αλλά για τις καθιερωμένες εξετάσεις μας και επισκέψεις σε γιατρούς κ.λπ. Είναι ένα πραγματικά εκπληκτικό νοσοκομείο, από όλες τις πλευρές: κτήριο, εξοπλισμός, χώροι, αισθητική... Εάν ποτέ σας φέρει ο δρόμος σας (που να μη σας φέρει δηλαδή...) σε ένα από τα δύο νοσοκομεία παίδων (Αγ.Σοφία, Αγλ.Κυριακού) κάντε μια βόλτα στο πίσω μέρος να το δείτε... Δεν θα σας κουράσω με εκτενείς περιγραφές, απλά είναι ανώτερο από πολλά από τα ιδιωτικά νοσοκομεία που έχω επισκεφτεί, έχει όλα τα χαρακτηριστικά ενός ευρωπαϊκού νοσοκομείου που έχει να αντιμετωπίσει μερικές από τις δυσκολότερες ιατρικές καταστάσεις...

Είναι πραγματικά εκπληκτικό όταν κανείς βλέπει αυτό το εξαιρετικό αποτέλεσμα της θέλησης και της δουλειάς πολλών ανθρώπων, σε μια εποχή τέτοιας κρίσης σε τόσο πολλά επίπεδα. Είναι συγκινητικό να σκέφτεσαι πόσοι πολλοί άνθρωποι έδωσαν από το υστέρημα (ή και το περίσσευμά τους) σε χρόνο και σε χρήμα για να γίνει πραγματικότητα η "Ογκολογική Μονάδα Παίδων Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ" όπως είναι το επίσημο όνομα...


Από όσο πιο βαθιά μέσα μου γίνεται, εύχομαι να μείνει το καινούριο νοσοκομείο άδειο και έρημο. Αλλά επειδή μια τέτοια ευχή, να καταφέρουμε δηλαδή να νικήσουμε τον παιδικό καρκίνο, λογικά θα μας πάρει πολύ χρόνο για να πραγματοποιηθεί, ας πάω στην επόμενη: εύχομαι τα άνετα κτήρια να συνοδευτούν από ανακούφιση των πόνων, τα ζωηρόχρωμα δωμάτια και ιατρεία να στολιστούν με νέα χαρμόσυνα ιάσεων, τα "τσίλικα" μηχανήματα θεραπείας να τα κοιτάζουν μάτια ελπιδοφόρα... 


Στην επόμενη ανάρτηση λέω να εξηγήσω γιατί άργησα να γράψω για το καινούριο νοσοκομείο ...



Tuesday, January 04, 2011

Εφτά.

Ερώτηση: πότε κουράζεται κάποιος να μετράει τον χρόνο που κερδίζει;

Απάντηση: άσχετο ερώτημα! Αυτός που κερδίζει δεν μετράει! Εμείς οι άλλοι μπορεί να μετράμε χρόνια, αλλά μόνο έτσι για να έχουμε να κάνουμε επετείους και γιορτές, γιατί συνεχίζουμε να είμαστε έκπληκτοι με το ίδιο το γεγονός της επιβίωσής της. Η Λυδία συνεχίζει να κερδίζει κάθε αντίπαλο που συναντά μπροστά της... (Ακόμα και τον μπαμπά που γυρνάει ψόφιος από τη δουλειά και δεν έχει κουράγιο να την πάει βόλτα...)

Χωρίς να μετράει... Δεν προλαβαίνει, σας λέω!

Τρομερή εφτάχρονη... συνεχίζει να μας γεμίζει το βάζο με το γλυκό χαμόγελο.

--------------------
(Για όσους πιστεύουν ότι το ιστολόγιο αυτό έχει βγει "εκτός δράσης": η σιωπή είναι το χέρι που τραβάει την κουρτίνα για να δούμε τι πράγματι υπάρχει. Θερμές ευχαριστίες σε όλους όσοι συνεχίζουν να αφήνουν ευχές, καλημέρες, ....)

Thursday, September 16, 2010

Το πρώτο της εμβόλιο

Εχτές η Λυδία έκανε το πρώτο της εμβόλιο (της ηπατίτιδας). Επειδή όταν διαγνώστηκε ήταν μόλις 4 1/2 μηνών είχε προλάβει να κάνει μόνο ένα εμβόλιο και αυτό φυσικά μετά τις μακροχρόνιες θεραπείες έχασε την ισχύ του.
Τώρα, καθώς δεν είναι σε ενεργή ανοσοκαταστολή, θα αρχίσει να κάνει μια πρώτη σειρά εμβολίων. Δεν θα μπορέσει ποτέ να κάνει κάποια εμβόλια που μπορεί να οδηγήσουν σε εμφάνιση της νόσου από την οποία προστατεύουν καθώς και κάποια που υπάχουν ενδείξεις ότι μπορεί να "τονώνουν" ενεργούς όγκους. Αυτό σημαίνει ότι δεν έχει προστασία απέναντι σε κάποια νοσήματα, αλλά τα περισσότερα από αυτά είναι σπάνια ή και εξαφανισμένα στις περισσότερες χώρες.
Παρόλα αυτά, το πρώτο μας εμβόλιο είναι ένα ορόσημο για εμάς, καθώς μας προσθέτει άλλο ένα στοιχείο "κανονικότητας" που τόσο πολύ έχουμε ανάγκη!

Monday, September 06, 2010

Αλάτι και κιμωλία

Εδώ και 2-3 μήνες κάνουμε πλέον πρόσωπα και ανθρωπάκια! Στην φωτογραφία, η καλλιτέχνις με το έργο "Μπαμπάς και Μαμά", κιμωλία.




Και τώρα λίγη θάλασσα...



Όπως είναι φανερό, βράδυ φεύγαμε από την παραλία γιατί το δελφινοκόριτσο δεν έλεγε να αποχωριστεί τα κύματα. 

Έτσι, γιατί μου φαίνεται ότι 1-2 εβδομάδες έχουμε μόνο επιστρέψει οι περισσότεροι και τα ξεχάσαμε όλα τα ωραία...

Sunday, August 01, 2010

Μαγνητικές ανά εξάμηνο

Πλέον έχουμε το ΟΚ από τους ογκολόγους και περνάμε σε μαγνητικές ανά εξάμηνο!

Ναι!  είναι ένα σημαντικό ορόσημο αυτό καθώς επιβεβαιώνεται η σταθερότητα του όγκου και γλυτώνουμε και το άγχος ανά τρίμηνο (και θα ανακουφιστεί και το ΔΝΤ καθώς το ασφαλιστικό μας ταμείο θα πληρώνει μισές μαγνητικές ανά έτος....).

Saturday, July 24, 2010

Έχει και εκείνη τα δικά της soundtrack...

Το τραγούδι που χορεύουμε αυτές τις μέρες... (ανεβάστε την ένταση!)

Friday, July 23, 2010

Τέλος σχολικής χρονιάς

Σήμερα ήταν η τελευταία μέρα της Λυδίας για την πρώτη της σχολική χρονιά. Σε τμήμα πρώιμης παρέμβασης ενός μοναδικού φορέα στην Ελλάδα που παρέχει ολοκληρωμένη και άρτια εκπαιδευτική και θεραπευτική φροντίδα στα παιδιά με αναπηρία, της ΕΛΕΠΑΠ.

Η Λυδία θα κάνει άλλη μια χρονιά στο τμήμα αυτό, ώστε, με καθυστέρηση ενός έτους, να μπορέσει να ανταπεξέλθει καλύτερα στις απαιτήσεις του κανονικού Δημοτικού σχολείου.

Το πρόγραμμά της φέτος στο σχολείο ήταν ασφυκτικά γεμάτο και ιδιαίτερα κουραστικό: λογοθεραπεία, φυσιοθεραπεία, εργοθεραπεία, μουσικοθεραπεία, ειδικές συνεδρίες με ψυχολόγο και άλλα πολλά, όλα τέλεια οργανωμένα από καταρτισμένους και με όρεξη ανθρώπους.

Η μικρη τα κατάφερε! ολόκληρη τη χρονιά 6:30 έγερση κάθε πρωί, λίγες διαμαρτυρίες, πολλά γέλια στην επιστροφή. Η δασκάλα μας είναι απαίσια και θα της ρίξουμε καμιά, αλλά την αγαπάμε πάρα πολύ! Τον οδηγό του σχολικού τον έχουμε ήδη παντρευτεί, αλλά προχτές που μας ζόρισε του είπαμε ότι θα τον διώξουμε και θα παντρευτούμε όλους τους άλλους (ωχ, δύστυχε πατέρα! μα ... όλους;;;;)

Έχει κάνει προόδους στον λόγο, η δεξιά πλευρά (χέρι, πόδι) εξακολουθεί να μην μας "εξυπηρετεί" όπως θα έπρεπε. Η Λυδία δεν την ζορίζει την πλευρά αυτή γιατί βολεύεται προς το παρόν με την αριστερή και δεν καταβάλλει επιπλέον προσπάθεια. Έχει αρχίσει να τα καταφέρνει με τα γράμματα και τους αριθμούς στην αναγνώριση, στην γραφή έχουμε κάποια επιπλέον δυσκολία.

Ατίθαση και στο σχολείο βέβαια, μέχρι τα Χριστούγεννα την μάζευαν από τις εξώπορτες όταν άρχιζε να βαριέται. Μετά κάπως καλύτερα, αλλά δεν θα έλεγε κανείς ότι είναι η πιο φρόνιμη στην τάξη της (οκ, δεν θα σκάσω κι όλας....). Χαρακτηριστικό επίσης είναι ότι κουράζεται εύκολα και γρήγορα,  και η προσοχή της διασπάται πολύ εύκολα, κάτι που έχει να κάνει τόσο με τα εγκεφαλικά κέντρα που έχουν πειραχτεί, όσο και με τις θεραπείες που έχει κάνει.

ΟΚ, πήρατε μια ιδέα από την "κανονική" μας σχολική ζωή. Ο όγκος είναι σταθερός, δεν μας δημιουργεί ιδιαίτερα προβλήματα, οι βαλβίδες μας στο κεφαλάκι δουλεύουν καλά, έχουμε μήνες να κάνουμε "αφαιρέσεις," οπότε και συνεχίζουμε την "κανονική" μας ζωή ... γεμάτοι ευχαριστίες για την μεγάλη ευλογία να έχουμε το παιδί μας σε τόσο καλή κατάσταση μαζί μας.

Thursday, June 03, 2010

Άσκηση ετοιμότητας!

Ενημέρωση: η μαγνητική δείχνει ότι ο όγκος βρίσκεται σε σταθερό μέγεθος και σταθερή πρόσληψη σκιαγραφικού. Δεν έχουμε αλλαγή λοιπόν από την προηγούμενη εξέταση. Αυτό είναι καλό και είμαστε πολύ χαρούμενοι και ευχαριστημένοι. Όσο περνάει ο καιρός και αυτό μένει σταθερό τόσο καλύτερα.

Μαγνητική τομογραφία σε λίγη ώρα! Όχι, μην τρομάζετε! Προγραμματισμένη είναι, δεν υπάρχει κάτι έκτακτο!
Η ετοιμότητα αφορά τις ευχές, τις προσευχές και τις θετικές σκέψεις σας! Τώρα θέλουμε γρήγορα comments, όχι στο ιστολόγιο, στην καρδιά σας.

Sunday, May 30, 2010

Έτη Έξι α.Δ.

Έτη Έξι πλέον συμπληρωμένα...
 
από Διάγνωσης
          από γνώσης
          απόγνωσης
από Διάσπασης
από Διάβασης
από Διάστασης
αντί Διόδου
άκαρδου Διαγνώστη
άνευ Διδασκάλου
αδιέξοδου Διαδρόμου
...
ανέλπιστης Διάρκειας
ανάμεικτων Δακρύων
αδόκητων Διεξόδων 
....
αγάπης Διατρητικής
αγκάλης Δραστικής
.
Έξι χρόνια. Έχουμε ξεχάσει τα πρώτα και τα μεσαία τα πολύ δύσκολα. Οι πόνοι έχουν βυθιστεί στην άμμο που κυλάει στην κλεψύδρα. Θα βρεθεί χέρι να την γυρίσει, να μας τους βγάλει πάλι στην επιφάνεια;
Ο εχθρός έχει υπομονή και επιμονή και υπάρχει. Η Λυδία έχει ελπίδα και αγάπη και υπάρχει...έξι χρόνια μετά.


Friday, April 30, 2010

Σχολική αμφίεση

Μη σας ξεγελάει το βλέμμα. Είναι 7:30 το πρωί (σήμερα) και περιμένουμε το σχολικό, άρα λίγο "ξίνισμα" είναι αναμενόμενο.

Ωστόσο η περιβολή είναι προσεκτικά επιλεγμένη και μελετημένη, τίποτε δεν είναι στην τύχη! Ούτε καν το αχτένιστο μαλλί....

Μια μέρα που ξεκινάει στα ροζ, να φύγει η μαυρίλα....

[ΟΚ για να μην υπάρχει παρεξήγηση: τα ρούχα είναι η επιλογή της, δεν είναι η στολή κάποιου σχολείου! Κατευθείαν από eurodisneyland, για όσους δεν έχουν την αναγκαία παρατηρητικότητα!... Το σημαντικότερο πράγμα για να ξεκινήσει καλά η μέρα είναι να μην της πας κόντρα στα ρούχα που θέλει να φορέσει, ειδάλλως ξυπνάει η Naomi μέσα της!]

Friday, April 09, 2010

Σύντομη γραφή

Όχι δεν το έκλεισα, ούτε έπαψε η ανάγκη μου να γράψω κάτι (Ούτε θέλω να σνομπάρω αυτούς που νοιάζονται και επισκέπτονται το blog).

Άλλα πράγματα με εμποδίζουν να γράψω, ίσως καθημερινά, ίσως πάλι όχι. Ίσως προσπαθώ να γεμίσω "μπαταρίες".

Θα τα πούμε όμως, σύντομα....

Γλυκό χαμόγελο σε όλους (προσοχή, έχει και λίγη αντιβίωση μέσα...)

Friday, January 08, 2010

Ζωγραφιές από την Λένια



Γλυκό χαμόγελο και δυο ζωγραφιές από την μεγάλη αδελφή... ειδικά για το blog της Λυδίας.

Monday, January 04, 2010

Έξι

Τα έκλεισε σήμερα.

Ή μήπως σήμερα άνοιξε λίγο ακόμα το παράθυρο να μπει στα μάτια της το φως του καιρού που θα έρθει;

Στην διαρκώς κατάπληκτη αναζήτηση του χρόνου που δεν θέλει με τίποτε να χάσει, μια μικρή εξάχρονη ζόρικη ηλιαχτίδα τρυπώνει σε παιχνίδια και βιβλία, σε σχολικά και σινεμά, σε θάλασσες και ουρανούς, σε χαμόγελα και τσιρίδες, σε ευχές και βεβαιότητες.

Ένα χέρι είπε κάποτε να μπει απλά μπροστά της και τόσο εύκολα να την σταματήσει, όπως κρύβουμε απλά με μια κίνηση τις αχτίδες που μας τυφλώνουν.

Χα!

Το 'καψε! Κλώτσησε παιχνιδιάρικα (με το αριστερό ποδαράκι, το καλό) τα ηλεκτρόνια και τους πυρήνες και έβγαλε τη γλώσσα όσο πιο χαιρέκακα μπορούσε. Το χέρι το κακό είναι ακόμα εκεί, σαν παιχνίδι σε μια παιδική χαρά που δεν κλείνει ποτέ....

Monday, December 21, 2009

Ο χορός!

Το βιντεάκι είναι από κινητό, άρα η ποιότητα δεν είναι η καλύτερη, αλλά δεν πειράζει: Η Λυδία γουστάρει να χορεύει, η μουσικοθεραπεία είναι το αγαπημένο της μάθημα στην ΕΛΕΠΑΠ και η μουσικοθεραπεύτρια η αγαπημένη της δασκάλα!

Φωνητικές παρεμβάσεις: η μαμά Της, αδελφική(!) συμμετοχή: η Λένια. Παραγωγή και σκηνοθεσία: η μαμά Της. Χορογραφία: Λυδία και Λένια.

Με πολλές ευχές για καλές γιορτές σε όλους! Γλυκό χαμόγελο φρέσκο, μετα-μαγνητικό!

Wednesday, December 09, 2009

Μαγνητική πριν από λίγο

Η προγραμματισμένη μαγνητική της Λυδίας έγινε νωρίτερα το βραδάκι. Κλινικά τίποτε δεν δείχνει ότι θα υπάρξει κάποια αλλαγή στην εικόνα. Αυτό τελικά δεν λέει πολλά πράγματα, οπότε θα περιμένουμε τα αποτελέσματα, την Παρασ
κευή το βράδυ. Όταν θα ξέρω θα ενημερώσω.
Και επειδή τα όμορφα ξορκίζουν τα άσχημα, βάζω εδώ (με την άδειά της) έναν πίνακα που μας έκανε δώρο η ζωγράφος κα Ισμήνη Μπονάτσου, την οποία και ευχαριστούμε θερμά (σκόπιμα η φωτογραφία που ανεβάζω είναι τεχνικά ελαφρώς πειραγμένη για λόγους προστασίας). Μας τον έχει δώσει από καιρό και κοσμεί το σπίτι μας, αλλά τον φύλαγα να τον δημοσιεύσω σε μια ιδιαίτερη περίπτωση που η μαγεία του θα είχε να απαλύνει μια φουρτούνα. Με την ελπίδα την φουρτούνα της ψυχής μας αυτή την ώρα να την κάνει κυματισμό γαλήνης η εικόνα της μαγνητικής.


Κάποια ταλαιπωρία είχαμε, καθώς ένα λάθος στην φλέβα που Της είχαν βάλει το πρωί (η νοσηλεύτρια έβαλε βελόνα αντί για καθετηράκι) οδήγησε στο να πονάει όλη την ημέρα χωρίς να ξέρουμε γιατί και τελικά στο να χρειαστεί να βάλουμε δεύτερη φλέβα το βράδυ.

Υποθέτω ότι εάν είχαμε πολύ άσχημη εικόνα σήμερα κάτι θα μας έλεγε ο γιατρός. Για να μας πει να περιμένουμε την επίσημη γνωμάτευση της Παρασκευής σημαίνει ότι δεν υπήρξε κάποια δραματική αλλαγή.

Έχω πολλά να γράψω, το έχω αφήσει λίγο, δυσκολεύομαι να επεξεργαστώ κάποια πράγματα και ίσως παίζει ρόλο η ανάγκη να νοιώσω ότι δεν υπάρχει κάτι ιδιαίτερο να πω. Επειδή όμως αυτό είναι ψέμα τελικά, η άμυνά μου δεν δουλεύει. Τέλος πάντων, μπλέξιμο... Η ουσία είναι ότι έχουμε δυσκολίες και θέματα, αλλά δεν έχουμε απρόοπτα.

Tuesday, October 20, 2009

Ισορροπία

Το ερώτημα είναι εάν ένα σύστημα που έχει ταρακουνηθεί γερά για μεγάλο χρονικό διάστημα, έχει ελπίδες να επανέλθει, όχι στην προηγούμενη, αλλά σε κάποια ισορροπία.

Δεν ξέρω την απάντηση ακόμα για την περίπτωση του συστήματος της "αγέλης" μου.

Μπορεί η νόσος να είναι στάσιμη, μπορεί να έχουμε πολύ καιρό να επισκεφτούμε την κλινική (για κακό λόγο τουλάχιστον), μπορεί να παλεύουμε με φυσιολογικά πράγματα, όπως οι εποχικές ιώσεις, αλλά....

... αυτά που αποφεύγουμε να πούμε ακόμα και στον εαυτό μας ότι τα νοιώθουμε είναι ακόμα πολλά και μπλεγμένα - και ίσως να γίνονται και πιο μπλεγμένα καθώς περνάει ο καιρός.

Εκεί που λες "μπήκαμε στη ρουτίνα, ας δούμε παρακάτω πώς θα κάνουμε διάφορα ωραία πράγματα", τσακ! έρχεται μια σύναψη στον εγκέφαλο και σου "κατεβάζει" το αρχείο "μη ιάσιμη νόσος". Καπάκι, σαν να ξεκίνησε σιφόνι, κατρακυλάνε πάνω σου το "αργά ή γρήγορα επανέρχεται" μαζί με το "και αυτό τώρα έτσι πρέπει να είναι ή φταίνε οι θεραπείες ή φταίει το ρημάδι που μεγαλώνει εκεί μέσα;". Συνεχίζεις με το "γιατί τώρα χαίρεσαι φίλε μου αφού ξέρεις πως όσο πιο πολύ χαίρεσαι τώρα, τόσο πιο πολύ θα πονέσεις μετά;" και φτάνεις στον πάτο με ένα "πόσο ηλίθιος μπορεί να είσαι που αφήνεις όλα τα παραπάνω να σε πάνε πάτο;". Και φτου κι από την αρχή.

ΟΚ άντε να βρεις ισορροπία μετά.

Το παλεύεις, μιλάς σε ανθρώπους, σε ειδικούς, προσπαθείς να βάλεις πάλι τη δουλειά σου σε καλό δρόμο, να προγραμματίσεις εκείνο το ρημάδι το στεγαστικό που έχει μείνει πίσω και θα γεράσεις στο νοίκι, κοιτάζεις με ελπίδα το τραπέζι της κουζίνας που σκέφτεσαι 5 χρόνια τώρα να το αλλάξεις με κάτι πιο χαρούμενο, αρχίζεις πάλι να διαβάζεις και να το φχαριστίεσαι κιόλας, γκρινιάζεις στη γυναίκα σου για όλα τα διάφορα άσχετα που γκρινιάζουν όλοι, κάνεις πλάνα μαζί της να πάτε ένα κρυφό διήμερο να ξελαμπικάρετε χωρίς να αναφέρετε καν την πιθανότητα να χρειαστεί να γυρίσετε πίσω του σκοτωμού γιατί κάτι συνέβη με την μικρή...

... και έπειτα κάθεσαι και περιμένεις το φανάρι να ανάψει πράσινο και νοιώθεις πως θα μείνει για πάντα κόκκινο, πως δεν θα ξεκολήσεις ποτέ από αυτό το κενό στο χρόνο σου, πως δεν θέλεις να ανάψει πράσινο, δεν θέλεις να ξεκολήσεις γιατί στην πραγματικότητα δεν ξέρεις τι θα συμβεί την επόμενη στιγμή που τόσο την ποθείς, δεν ξέρεις αν θα χτυπήσει το τηλέφωνο με μια φωνή τρελαμένη... και ΟΧΙ δεν παίζει να σκεφτείς ότι την άλλη στιγμή δεν θα είναι έτσι αλλά αλλιώς, ότι θα είναι το ζουζούνι σου στο τηλέφωνο να σου πει τι ωραία παπούτσια φοράει και ότι μόνη Της έβγαλε το πρώτο της δοντάκι που κουνιόταν και ότι αύριο θέλει οπωσδήποτε να πάει στο σχολείο γιατί δεν βήχει πια και βαριέται στο σπίτι και θέλει να πάει να παίξει με τον Αλεξέι και την Ξανθιάννα... τίποτε από αυτά δεν αφήνει τελικά στο μυαλό σου την γλύκα που ζητάς, τίποτε δεν την φέρνει την πολυπόθητη ισορροπία.

Θα φύγει ποτέ αυτό το αχ από μέσα μου;

Friday, September 04, 2009

Σχολείο!

[Επειδή όλα σαν εκκρεμές από το άσπρο στο μαύρο κυλούν: καλό ταξίδι Γαλήνη, να μην ξεχνάς την μαμά και τον μπαμπά εκεί που είσαι...]
Η Λυδία ξεκίνησε χτες τη φοίτησή της στο πρόγραμμα Πρώιμης Παρέμβασης της ΕΛΕΠΑΠ. Αντί για νηπιαγωγείο. Οι πρώτες της μέρες στο σχολείο. Οι πρώτες μέρες μακριά από το σπίτι.

Σήμερα πήγε και γύρισε με το σχολικό. Είναι το πιο ενθουσιασμένο μαθητάκι που μπορείτε να δείτε! Κάνει κανονικό παιδαγωγικό πρόγραμμα και φυσιο/εργο/λογο/μουσικο-θεραπείες.

Τι να πω; Πως με εξαιρετική δυσκολία φανταζόμουν αυτή την ημέρα ακόμα και λίγους μήνες πριν; Πως με δυσκολία συγκρατώ τα δάκρυά μου εδώ στο γραφείο; Πως νοιώθω ο πιο ευτυχισμένος μπαμπάς του κόσμου; Λίγα...

Σταματώ εδώ, είμαι πνιγμένος στη δουλειά: έχω να πάω να την ζουλήξω, μαζί και τα άλλα δύο. Και τη μαμά Της ;-)

Friday, August 28, 2009

Κουίζ! Οι ΑΠΑΝΤΗΣΕΙΣ!

[το post έπεσε για λίγες ώρες λόγω τεχνικών μου προβλημάτων]

Ορίστε λοιπόν οι απαντήσεις και οι δικές μου ερμηνείες!

1η Φωτό: Γιωργής! "Πάντα υπάρχει και ο δύσκολος και υπολογισμένος τρόπος να κάνεις τα πράγματα! Ισορροπία ευθειών και γωνιών, αυτό το ξέρω καλά να το κάνω από την άρχή της ζωής μου. Μου αρέσει να μετράω, να υπολογίζω, να καταφέρνω τα δύσκολα, να διαφέρω." - Στατικές μελέτες 'ο Γιωργής'

2η φωτό: Λυδία! "ΟΚ ένα πράγμα που πρέπει να γίνει... πρέπει να γίνει! Δεν πρόκειται να αφήσω την ηλικία μου και τις δεξιότητές μου να με εμποδίσουν να τα καταφέρω. Όπως και να'χει το πυργάκι πρέπει να χτιστεί και δεν εννοώ να τα καταφέρουν οι άλλοι και όχι εγώ. Όλα τα υπόλοιπα είναι λεπτομέρειες!" - Σας είπα ότι είναι πεισματάρα;

3η φωτό: Λένια! "Για όλα τα πράγματα υπάρχει και ο απλός, πρακτικός και κομψός τρόπος. Γρήγορα, άμεσα και αποτελεσματικά, δεν έφτιαξα ένα απλό πυργάκι, αλλά ένα γλυπτό! Εξάλλου εγώ είμαι η μεγαλύτερη, αυτά τα πράγματα είμαι γεννημένη να τα καταφέρνω!" - Σας το είπα ότι εξείσσεται σε μια γοητευτική νεαρή γυναίκα.

Σε όλους ανεξαιρέτως τους συμμετέχοντες, δώρο ένα βαζάκι χαμόγελο γλυκό από την ειδική αριθμημένη σειρά!

-------------------------------
Είχαν τον εξής "άθλο" να επιτελέσουν (κάπως έπρεπε να περάσουν τα πρωινά που δεν πηγαίναμε για μπάνιο, για να μην τρώγονται μεταξύ τους): να διαλέξουν τρεις πετρούλες ή τρία βοτσαλάκια από αυτά με τα οποία είναι επιτούτου καλυμμένη η αυλή μας και να τα βάλουν το ένα πάνω στο άλλο.

Σας παραθέτω τα τρία πυργάκια Λυδίας, Γιώργου και Λένιας (με τυχαία σειρά).

Το ερώτημα είναι: ποιος έφτιαξε ποιο;

Εάν θέλετε μπορείτε και να δικαιολογήσετε την απάντησή σας! Για λόγους σύγκρισης να σας πω ότι τα φωτογράφησα από την ίδια περίπου απόσταση και το μεγάλο βότσαλο που βλέπετε είχε διάμετρο περίπου 7 εκατοστά.

Ορίστε λοιπόν:





Saturday, August 22, 2009

Συνομιλώντας με τα κύματα


"Μπαίνω!"

Τα χέρια διατάζουν ή μήπως ετοιμάζονται να γίνουν πτερύγια, φτερά, πανιά, κουπιά...;

Τη στιγμή ακριβώς που κατάλαβε ότι με τα μπρατσάκια της μπορεί να κολυμπάει μόνη της, μου έδωσε μια σπρωξιά, "φύγε εσύ, άσε με να κολυμπήσω μόνη μου" μου είπε, και από εκείνη τη στιγμή δεν την έβγαζες από τη θάλασσα, την σκέπασαν άπειρα κύματα σκασμένη στα γέλια, έκανε βουτιές, έμαθε να κάνει μόνη της "σανίδα", και γενικά αυτή και η κυκλοθυμική θάλασσα του νοτίου Ιονίου έγιναν αχώριστες φιλενάδες.

Friday, July 31, 2009

Νερό

Η Λυδία είναι στο στοιχείο της. Με τα μπρατσάκια και τα βατραχοπέδιλά της (όλα ροζ, δεν χρειάζεται να το σκέφτεστε), είναι μια γοργονίτσα κανονική. Είναι έτοιμη να αρχίσει να επιπλέει μόνη της, αλλά προς το παρόν την προδίδει η δεξιά πλευρά της που δεν μπορεί να χτυπήσει το νερό με την ίδια δύναμη με αποτέλεσμα να "μπάζει νερά" το "σκάφος". Είναι μια πρώτης τάξης άσκηση με δυνατό κίνητρο μάλιστα.

Και μετά τη θάλασσα, αλλά και άλλες δύο φορές κάθε μέρα, κάτω από το υπαίθριο ντους του σπιτιού, με το νερό να πέφτει από ψηλά στο κεφάλι της και εκείνη να κελαηδάει! Δεν την ξεκολάς με τίποτε! Πέρυσι που πηγαίναμε σε παραλία με ντουζιέρες, όσο δεν ήταν μέσα στη θάλασσα ήταν στην ντουζιέρα και έπρεπε να την μαζεύω συνέχεια για να μπορεί να ξεβγαλθεί ο υπόλοιπος κόσμος.

Θα βάλω φωτό με το καινούργιο μαγιώ, μην βιάζεστε!

Και εκτός νερού όμως δεν πάει πίσω. Γϋρω από το σπίτι στο χωριό υπάρχει χωραφάκι με ελιές οργωμένο και καθαρισμένο από τα πολλά χορτάρια, αλλά με όλα τα πράγματα ζωντανά και μη που βρίσκουμε σε ένα χωράφι. Η μικρή πετάει τα παπούτσια και τρέχει! Άντε να την πείσεις ότι μπορεί να την τσιμπήσουν φίδια, σαρανταποδαρούσες, σφήκες κ.λπ. ή να πατήσει κάτι και δεν έχει κάνει εμβόλιο τετάνου! Γι αυτήν πρόκειται για μια μεγάλη παιδική χαρά με κάθε είδους παιχνίδι και περίεργο πράγμα και δεν νοείται να μην έχει φροντίσει η μαμά και ο μπαμπάς να είναι ασφαλές. Ή τέλος πάντων, το πόσο σχετικό πράγμα είναι αυτό το "ασφαλές" προφανώς το καταλαβαίνει η μικρή από μόνη της πολύ καλύτερα από εμάς...

Προφυλάξεις:
  • καθόλου ήλιος! λόγω ακτινοβολιών και λοιπών, η απευθείας έκθεση στον ήλιο είναι εντελώς απαγορευμένη, δηλαδή μπάνιο οπωσδήποτε μετά τις 6 και μισή το απόγευμα και πάλι με καπέλα, ομπρέλες κ.λπ.
  • μακρυά από κοσμικές παραλίες! αρκετά ταλαιπωρηθήκαμε όλο το χειμώνα με τον πρωτέα...
  • περισσότερη ξεκούραση: ο θόρυβος από τζιτζίκια, το δυνατό φως καθώς το σπιτάκι είναι μικρό και είμαστε συνέχεια στην αυλή, τα πολύ περισσότερα και διαφορετικά ερεθίσματα από το σπίτι της Αθήνας, φορτώνουν τον εγκέφαλό της με επιπλέον ανάγκες επεξεργασίας και την κουράζουν.
Απαιτήσεις:
  • "θα πω στη νονά μου να μου πάρει μηχανή" (δείχνει μια 600άρα ΧΤ που βλέπει μπροστά της). "Μα είσαι μικρή ακόμα (από μέσα μου: "πάνω από το πτώμα μου")". Βλέμμα αποδοκιμασίας, έκπληξης, υπεροχής και αδιαφορίας μαζί: "μεγαλώνω γρήγορα, πιο γρήγορα από σένα". Αυτό είναι σίγουρο...
  • "θα πω στη νονά μου να με πάει πάλι στην Ντίσνευλαντ". ΟΚ δεν θα διαφωνήσω, ωραία θα ήταν. Κάπου είχα έναν μεγάλο κουμπαρά...
Τώρα γιατί τα φορτώνει όλα στη νονά της...

Tuesday, July 28, 2009

καλοκαίρι

Χαθήκαμε λίγο καιρό... Λίγο άσκηση ταπείνωσης, λίγο που έχω πέσει με τα μούτρα στο διάβασμα, μπας και ξαναγεμίσουν οι μπαταρίες μου, λίγο (οκ, πολύ) η απόλυτη ευχαρίστηση λίγων μηνών σταθερότητας της νόσου, όλα μαζί φταίνε...

Πολλά νέα, διάφορα πράγματα γίνονται... Έχω πολλά να γράψω, σιγά σιγά θα τα βγάλω...

Η Ντίσνεϋλαντ ήταν απόλαυση. Τόσο μάλιστα απίστευτο ήταν για τα παιδιά που άρχισαν να μιλάνε για το ταξίδι δυο εβδομάδες μετά. Μας είχε κάνει εντύπωση που η μαμά κι εγώ μιλούσαμε συνεχώς για όλα τα ωραία που είδαμε και κάναμε και τα τρία μικρά μούγκα! Μετά άρχισαν να ρωτάνε πότε θα ξαναπάμε... ουπς!

Είχα πολλά χρόνια να πιάσω βιβλίο λογοτεχνικό ή άλλο με όρεξη και να καταφέρω να το διαβάσω μέχρι τέλους και να το απολαύσω. Όσα περίπου και ο πόλεμος, ίσως και παραπάνω. Το πόσο μεγάλη στέρηση ήταν αυτό και πόσο παράξενο να μου συμβαίνει δεν μπορώ εύκολα να το εξηγήσω. Θυμάμαι την απάντηση στη μητέρα μου πριν από αρκετά χρόνια που απορούσε γιατί έδινα μια (και δυο και τρεις) περιουσία για να αγοράζω βιβλία: "μα δεν υπάρχει τίποτε άλλο που να αγοράζεται και που να αξίζει στον κόσμο εκτός από τα βιβλία". Τώρα, λίγο τα φάρμακα, λίγο η προσωπική απόφαση να συνέλθω, λίγο η σταθερή κατάσταση της Λυδίας, έχω αρχίσει πάλι επιτέλους να απολαμβάνω το διάβασμα.

Η Λυδία προχώρησε το πρόγραμμα εργο/φυσικο/λογο-θεραπείας μέχρι μέσα Ιουλίου και παρουσιάζει σταδιακή βελτίωση. Εάν όλα πάνε καλά, από αρχές Σεπτεμβρίου θα ενταχθεί στο πρόγραμμα πρώιμης παρέμβασης της ΕΛΕΠΑΠ. Αντί για νηπιαγωγείο, για να καταφέρει να αποκτήσει εκείνες τις δεξιότητες που θα επιτρέψουν να ενταχθεί πιο ομαλά στο κανονικό σχολείο. Το σχέδιο είναι να μείνει για δύο χρόνια στο πρόγραμμα αυτό και μετά να προχωρήσει (με ένα χρόνο καθυστέρηση) στο κανονικό δημοτικό.

Τα προγράμματα και οι άνθρωποι της ΕΛΕΠΑΠ είναι εξαιρετικής ποιότητας και στηρίζουν τόσα πολλά παιδιά με αναπηρία με υποδειγματικό τρόπο. Η κρίση τούς χτυπάει, όποιος μπορεί να βοηθήσει ... δεν λέω άλλα. Είμαι εντυπωσιασμένος που υπάρχει αυτό το μέρος στην Ελλάδα του Καιάδα για τους αναπήρους και με το τι προσφέρει τόσες δεκαετίες, και αηδιασμένος που χρειάζεται, αυτό το μέρος ειδικά, να κάνει περικοπές και να σκέφτεται πώς θα πληρώσει τους ανθρώπους του....

Καταπληκτική δουλειά έγινε όλη τη χρονιά στην "Μέριμνα", στις συναντήσεις οικογενειακής ψυχολογικής στήριξης. Η κυρία Όλγα και η κυρία Χαρά ήταν οι οδηγοί και βοηθοί μας, δύο υπέροχοι, έμπειροι και πολύ υπομονετικοί άνθρωποι. Θα συνεχίσουμε από Σεπτέμβρη, είναι τόσα πολλά τα συσσωρευμένα βάρη, οι πληγές....

Ναι, σχεδιάζουμε! Οργανώνουμε! Έχουν μπει στο μέτρημα του χρόνου μας οι ξεχασμένες έννοιες"επόμενος μήνας", "αυτό το φθινόπωρο"! Η μαμά Της λέει ότι δεν βλέπει ακόμα στο πρόσωπό μου την εικόνα των φωτογραφιών 5-6 χρόνων πίσω. Ίσως κάποτε την δει πάλι, ίσως ποτέ. Τώρα γιατρεύουμε πληγές, περιμένοντας τις επόμενες. Κοιτάμε τι μας τσάκισε μέχρι τώρα και φτιάχνουμε υποστηλώματα μπας και αντέξουμε λίγο περισσότερο στο μέλλον. Αλλά δεν θα κουραστώ να το λέω: είμαστε όλοι εδώ, είμαστε εμείς με ό,τι κρατάμε στην αγκαλιά μας.

Η μαμά Της κρατάει γερά, καλύτερα από όλους μας και είναι όπως πάντα υπέροχη, η άγκυρα της ζωής μου. Η Λένια γίνεται μια υπέροχη δεσποινίδα, το στήριγμα της μαμάς της και έχει αφήσει την τσαχπινιά της ελεύθερη να γίνεται γοητεία. Διαγωνίζονται με τη μαμά Της σε δημιουργικότητα. Ο Γιωργής, ένας σίφουνας σωστός, σηκώνει μια γειτονιά μόνος του, έβγαλε την πρώτη δημοτικού μόνος του, μια-δυο φορές του θύμισε κάποιος να κάτσει να διαβάσει, τα άλλα όλα μόνος του. Ο κούκλος μας, ένα μυαλό κοφτερό, δύο μάτια κάρβουνα, έχει "ρίξει" όλες τις γυναίκες της γειτονιάς που τον χαιρετάνε όπου κι αν περάσει. Και η Λυδία, το πείσμα της να μεγαλώνει μέρα με την μέρα, να γίνεται πεποίθηση, να γίνεται όρεξη μεγαλύτερη για ζωή . Μεγάλωσε, πιάνει το άγριο τοπίο στο κεφαλάκι της και ρωτάει από τι υλικό είναι τα σωληνάκια της, ρωτάει πού ήμουν εγώ όταν εκείνη ήταν με τη μαμά στο νοσοκομείο, είναι το πιο συμπονετικό πλάσμα που έχω γνωρίσει, χορεύει με ό,τι έχει ρυθμό, χορεύει κι εμάς βάζοντας το καινούριο φουστάνι της και κάνοντας σβούρα με το χέρι στη μέση για να της πούμε πόσο όμορφη είναι. Έχοντας κερδίσει σε τόσες μάχες τον εχθρό, της είναι τόσο εύκολο και φυσικό να ζει τη ζωή της - ή μάλλον όχι! να είναι εκείνη η ίδια η ζωή.

Wednesday, June 24, 2009

Μισκα, μουσκα ...


...πάρτε μια πρώτη ιδέα και τα λέμε!


Το γραφείο ήταν γεμάτο με υποχρεώσεις σήμερα που γύρισα, αλλά δεν μπορώ να αντέξω και σας στέλνω άλλη μία...



Wednesday, June 17, 2009

Ταξιδεύουμε...

Σε λίγες μέρες η αναχώρησή μας για Disneyland! Ναι, ετοιμαζόμαστε, είμαστε ενθουσιασμένοι, είμαστε αγχωμένοι (να είναι όλα καλά και τίποτα να μη μς χαλάσει το ταξίδι μας κ.λπ.), δεν κρατιόμαστε, προσπαθούμε να ετοιμάσουμε το πρόγραμμα για να εκμεταλλευτούμε τις τέσσερις ημέρες μας, γενικώς ήδη ταξιδεύουμε...

Πιστεύω ότι με το που θα πατήσουμε το πόδι μας στο αεροδρόμιο θα χαλαρώσουμε και θα αφήσουμε το άγχος όλων των άλλων πραγμάτων πίσω και θα περάσουμε τέλεια.

Φυσικά οφείλω να ευχαριστήσω τον οργανισμό "Κάνε μια Ευχή" Ελλάδας, καθώς και τους δωρητές της ευχής της Λυδίας αλλά και όλων των άλλων ευχών που πραγματοποιεί το ΚμΕ. Όλη η προσπάθειά τους να οργανώσουν τα πάντα ώστε να μην έχουμε να επιβαρυνθούμε με καμιά ευθύνη πέρα από το να περάσει η μικρή μας και τα αδελφάκια της τέλεια, ήταν συγκινητική και ελπίζουμε να συνεχίσουν να προσφέρουν στα παιδιά ελπίδες και κουράγιο για πολλά πολλά χρόνια ακόμα.

Σας καταλαβαίνω που ζηλεύετε και για να το κάνω χειρότερο, θα βάλω και φωτογραφίες όταν γυρίσουμε. Εάν πάνε όλα καλά πάντως, σχεδιάζουμε και άλλες αποδράσεις! Έχουμε στερηθεί αρκετά, τώρα που ο εχθρός κάθεται φρόνιμα είναι η ευκαιρία μας!

Monday, June 01, 2009

Εκ στόματος νηπίων...

Γιωργής: "Μαμά, μπαμπά, ξέρω πώς μπορούμε να ταξιδέψουμε στο μέλλον!"

[χτες προσπαθούσα να τους εξηγήσω την έννοια του χωροχρόνου μέσα από το "ταξίδι στο χρόνο"... μη βαράτε, εκείνα με ρωτήσανε....]

"Απλά θα περιμένουμε!"

Λιακάδα!

Friday, May 29, 2009

παλιά νέα αλλά ωραία


Μετά το Πάσχα, κάναμε το προσκήνυμα που από χρόνια είχαμε υποσχεθεί στους εαυτούς μας, στο Βαπτιστήρι της Αγίας Λυδίας, λίγο έξω από την Καβάλα.


Πρώτη φορά και οι πέντε μαζί σε πλήρη ανάπτυξη σε τέτοιο ταξίδι (όχι ότι δεν θέλαμε...), τα καταφέραμε μια χαρά. Μέναμε Θεσσαλονίκη και κάναμε τις βόλτες μας για 2 μέρες στα "βόρεια προάστεια" (βλ Ελλάδα (δεν) είναι μόνο η Αθήνα....).

Το Βαπτιστήριο ήταν μια εκπληκτική εμπειρία. Υπέροχο το κτίσμα και ο περιβάλλον χώρος

πολύ ωραία βιτρώ και αντί για Παντοκράτορα, η Βάπτιση του Χριστού σε ψηφιδωτό.


Πολλά άλλα μέρη είδαμε, πολύ καλούς φίλους που δεν τους είχαμε δει από κοντά συναντήσαμε και δεθήκαμε με το πρώτο, πολύ καλά φάγαμε (όπως πάντα στα μέρη εκείνα). Χωρίς απρόοπτα ... αν εξαιρέσει κανείς ότι η μαμά μας ξέχασε να πάρει μαζί της παντελόνια του Γιωργή και τρέχαμε στο Zara....

Νιώσαμε λίγο άνθρωποι φυσιολογικοί που μπορούν να κάνουν φυσιολογικά πράγματα, έστω κι αν η αφορμή του ταξιδιού δεν ήταν φυσιολογική και θα μπορούσε να λείπει... Πάντως αποφασίσαμε το προσκήνυμα αυτό να το κάνουμε κάθε χρόνο τέτοια εποχή.



Wednesday, May 20, 2009

Πέντε χρόνια μετά


Σήμερα κλείνουν 5 χρόνια από την διάγνωση της Λυδίας.

Η Λυδία είναι μαζί μας, στην αγκαλιά μας. Όταν την αγκαλιάζουμε, κλείνουμε μέσα μας τη ζωή της (είναι πλέον σε εκείνο το μικρό % που φτάνουν τα 5 χρόνια από την διάγνωση), την δύναμή της, τον καρκίνο της, την γενναιότητά της, το πείσμα της ("οκ, αυτό το χεράκι δεν δουλεύει, πάμε τώρα να κρεμαστούμε στο μονόζυγο, που έχει πλάκα;
"), το γέλιο της, τα μάτια της, τα σημαδάκια στο κεφαλάκι
και στο στήθος και στην κοιλίτσα της, την πίστη της, τις δυο τρεις άσπρες τρίχες στα μαλλιά της, την ελπίδα της, την τσαντίλα της ("οκ, εσύ να πηγαίνεις κάθε μέρα νοσοκομείο και εγώ να πηγαίνω να παίζω μπάλα"), την όρεξή της για τη ζωή που μοσχοβολάει όταν καθρεφτίζεται στα μάτια της ("θέλω να μου δώσεις ένα λεφτάρικο να πάω στην καφετέρια να πιω καφέ και να κάνω ένα τσιγάρο").

Κλείνουμε στην αγκαλιά μας την ζωή και τον θάνατο. Και την αγαπάμε όπως Εκείνη μας έμαθε.



Wednesday, May 13, 2009

Μαγνητική σε λίγο

Νεώτερη ενημέρωση: η σπονδυλική στήλη είναι καθαρή, όπως πάντα. Ο όγκος που έχει απομείνει δεν παρουσιάζει κάποια ουσιώδη αλλαγή. Η εικόνα μπορεί να χαρακτηριστεί σταθερή. Τα τελικά αποτελέσματα την Παρασκευή. Παραγγείλαμε πίτσες και το γιορτάσαμε. Αρχίσαμε τα σχέδια για την επερχόμενη γιορτή της και της Λένιας και της μαμάς Της.

Καλό ταξίδι ^Κατερίνα^....Καλό κουράγιο στους ανθρώπους της....

Εάν όλα πάνε καλά (ένα μικρό βηχαλάκι μας δημιουργεί μικρή ανησυχία για την δυνατότητα να γίνει η απαραίτητη νάρκωση), σε λίγη ώρα θα γίνει η MRI εγκεφάλου και ολόκληρης της σπονδυλικής στήλης. Ενδείξεις θα έχουμε αμέσως μετά, αναλυτικά και έγκυρα αποτελέσματα σε 2 μέρες.

Εύχομαι κουράγιο και πορεία προς το καλύτερο σε όλους όσοι έχουν αφήσει μηνύματα τον προηγούμενο καιρό αναφέροντας την κατάστασή τους ή των δικών τους. Σας σκεφτόμαστε και συμπάσχουμε. Είμαστε διαφορετικά κύματα που σπάμε στον ίδιο βράχο.

Δεν χρειάζεται να το λέω κάθε φορά... γλυκό χαμόγελο παίρνετε ελεύθερα από το βαζάκι!

Monday, March 30, 2009

Αρχίζουμε "εντατική" αποκατάσταση

Από αύριο ξεκινάει η Λυδία πλήρες πρόγραμμα φυσιοθεραπείας, εργοθεραπείας και λογοθεραπείας. Θα απασχολείται 4-5 ώρες την εβδομάδα περίπου, στον ίδιο χώρο. Οι άνθρωποι και ο χώρος φαίνονται καταπληκτικοί. Ίσως μπορέσουμε να την εντάξουμε και σε ένα "ημερήσιο πρόγραμμα" απασχόλησης στο ίδιο κέντρο.

Επίσης θα ξεκινήσουμε (μάλλον καθυστερημένα) την διαδικασία με ΚΔΑΥ και "παράλληλη στήριξη" για το νηπιαγωγείο του χρόνου. Έχω ακούσει και διαβάσει αρκετά αρνητικά πράγματα για το θέμα αυτό. Θα δούμε πώς θα πάει.

Η φάση αυτή είναι γεμάτη πλήθος αντιφατικών αισθημάτων: είναι πρωτόγνωρη γιατί δεν έχουμε καμιά θεραπευτική της νόσου παρέμβαση να επηρεάζει την καθημερινότητα της Λυδίας. Η Λυδία αισθάνεται πιο μακρυά από τους γιατρούς όσο ποτέ. Οι παρεμβάσεις που ανέφερα παραπάνω μας δίνουν μια εξαίσια αίσθηση ότι πηγαίνουμε σε πιο ομαλές καταστάσεις, με μια δύσκολη καθημερινότητα αλλά με προοπτική για κάτι καλό. Δεν ξέρουμε τι θα μας ξημερώσει αύριο, δεν ξέρουμε πότε ο εχθρός θα αποφασίσει να επιτεθεί πάλι ... και η αλήθεια είναι πως στο βάθος του μυαλού μου γυρνάνε απειλητικά τα ερωτήματα: εάν σε λίγο καιρό που θα έχει μπει στο πρόγραμμά της και που θα έχει αρχίσει να κατακτά ακόμα περισσότερα πράγματα, συμβεί κάτι πώς θα της τα εξηγήσουμε όλα αυτά; τι νόημα θα έχουν για εκείνη όσα θα συμβαίνουν; είναι πια πέντε χρονών και "πιάνει" τα πάντα, είναι ένα παιδί πλέον και όχι ένα νήπιο. Έχει αποκτήσει τα περισσότερα από τα προσωπικά της χαρακτηριστικά. Πώς πρέπει εμείς να την αντιμετωπίζουμε; Ανεξαρτητοποιείται, απολαμβάνει τη ζωή της όλο και περισσότερο, ζητάει από τη ζωή της όλο και περισσότερα. Όσο ανεβαίνεις μια σκάλα απότομη χωρίς κάγκελα, πάνω από το χάος, τόσο περισσότερο σε κυριεύει η ζαλάδα και ο φόβος γιατί ξέρεις ότι περισσότερος θα είναι ο πόνος όταν πέσεις.

Όχι, δεν με έπιασαν οι μαύρες μου πάλι. Απλά, ήθελα να πω πως αυτές είναι μόνιμες, καθημερινές κινήσεις του ταραγμένου μυαλού ενός γονιού που έχει δει πολλές φορές να του φεύγει η ζωή του παιδιού του από τα χέρια του και ίσως να δώσω άλλη μια εικόνα της ανθρώπινης τραγικότητας όπως την ζει πραγματοποιημένη τούτη εδώ η οικογένεια.

Wednesday, March 25, 2009


Όπως είχα υπαινιχθεί σε προηγούμενα μηνύματα, με την ευγενική προσφορά και την αστείρευτη δουλειά και αγάπη των ανθρώπων του "Κάνε μια Ευχή", σχεδιάζουμε το ταξίδι-ευχή της Λυδίας στην Eurodisneyland! Το σχέδιο είναι να πραγματοποιηθεί μέσα στον Ιούνιο, εάν όλα πάνε καλά.
Έχουμε το οκ από τους γιατρούς, έχουμε βγάλει διαβατήρια και κάρτες υγείας για όλους, έχουμε δει όλα τα σχετικά βιντεάκια στο youtube, έχουμε "κατεβάσει" όλους τους οδηγούς και τα προγράμματα εκδηλώσεων και ξέρουμε απέξω όλες τις ατάκες του Μίκυ και της υπόλοιπης παρέας του Μικυ club house!

Εάν κάποιος έχει κάποια άλλη ιδέα για το τι προετοιμασία μπορούμε να κάνουμε, σας ακούμε!

Λοιπόν, η Μίνυ παραπάνω, είναι μια καρτούλα που έστειλαν από το "Κάνε μια Ευχή" στη Λυδία για να της υπενθυμίσουν το ταξείδι και για να τη "φουντώσουν" κι άλλο. Εννοείται ότι θα πάμε και οι πέντε μαζί, και τα δύο μεγαλύτερα μελετούν εντατικά τα παλιά τεύχη του Μίκυ και του Ντόναλντ, καθώς και τις σχετικές ταινίες. Ο Γιώργος έχει ένα μικρό φόβο για το αεροπλάνο (κανένα τους δεν έχει ξαναμπεί σε αεροπλάνο), αλλά πιστεύω ότι σύντομα θα το ξεπεράσουμε!

Για να πω την αλήθεια, η εμπειρία μας μάς κάνει να μην αφήνουμε ακόμα ανεξέλεγκτο τον ενθουσιασμό μας, γιατί κανείς ποτέ δεν ξέρει τι μπορεί να προκύψει στο ιατρικό μέτωπο, αλλά η προσμονή της εμπειρίας αυτής μας κάνει όλους σίγουρα πιο χαρούμενους και μας δίνει την δυνατότητα να κάνουμε σχέδια για το λίγο πιο μακρυνό μέλλον - μια ανάσα που την έχουμε όλοι μας στερηθεί πολύ.

Λοιπόν: "Μίσκα, Μούσκα, Μίκυ Μάους!" και φύγαμε για Γαλλία!


Friday, March 20, 2009

Δεν χάθηκα....

...χωρίς λόγο! Πολλά και διάφορα συμβαίνουν και θα είχα να γράψω σελίδες. Τώρα ελπίζω να επανέλθω σε "κανονική ροή"!

Ανακεφαλαιώνω: Δεν έχουμε απρόοπτα, ούτε δυσάρεστες εξελίξεις. Η Λυδία πηγαίνει καλύτερα, ο λόγος της έχει επανέλθει στην προ του επεισοδίου κατάσταση και η δεξιά της πλευρά πηγαίνει συνολικά, αργά αλλά σταθερά καλύτερα. Μετά από συνεχείς και διαφορετικές αξιολογήσεις από νευρολόγους, ακτινοθεραπευτές, φυσικοθεραπευτές, φυσιάτρους, εργοθεραπευτές κ.λπ., την ερχόμενη εβδομάδα θα οριστικοποιηθεί ένα ολοκληρωμένο πρόγραμμα αποκατάστασης (φυσιο-εργο-λογοθεραπείας).

Η ακριβής αιτία του πρόσφατου επεισοδίου δεν είναι επαρκώς γνωστή στους γιατρούς. δύο πιθανότητες: ισχαιμικό επεισόδιο λόγω θρόμβωσης, ή εγκεφαλίτιδα λόγω κάποιου νευροτρόπου ιού. Πιθανότερο το πρώτο. Αναμένουμε να κάνουμε μαγνητική αγγειογραφία για να δούμε εάν εξακολουθεί να υφίσταται πρόβλημα ή όχι.

Την θαλιδομίδη τη σταματήσαμε και οι ογκολόγοι μας είπαν ότι δεν θα την ξαναρχίσουμε. Αυτό σημαίνει ότι αυτή τη στιγμή δεν κάνουμε καμμιά θεραπεία. Όσο και να ακούγεται καλό αυτό, η ανασφάλεια του να έχεις το θηρίο εκεί ζωντανό και να μην του κάνεις τίποτε είναι το λιγότερο εξαντλητική. Η ενούρηση σταμάτησε μαζί με το φάρμακο.

Τις προσεχείς ημέρες θα πάρουμε πάλι γνώμη για το εάν μπορεί να γίνει τώρα cyberknife, η μόνη θεραπευτική παρέμβαση που δεν είχαμε κάνει ως τώρα.

Σε επόμενη ανάρτηση θα σας πω περισσότερα για την συναρπαστική καθημερινότητα με τη Λυδία και τα σούπερ αδελφάκια της.

Ένα σχόλιο για όσους μου στέλνουν υλικό και link για το DCA: το ξέρουμε, το έχουμε ψάξει, έχουμε αποφασίσει να μην το δοκιμάσουμε, κανείς γιατρός δεν αναλαμβάνει με μια-δυο μελέτες σταδίου Ι που έχουν γίνει στον Καναδά και τις ΗΠΑ να δώσει αυτό το φάρμακο στη Λυδία και δεν προτίθεμαι να δώσω μόνος μου ένα τόσο πειραματικό για την νόσο αυτή φάρμακο στο παιδί. Ήδη με την θαλιδομίδη που όλοι μας έλεγαν ότι είναι σχεδόν χωρίς παρενέργειες, δείτε τι έγινε. Αυτά για το θέμα αυτό και μπορεί να επανέλθω με λεπτομέρειες.

Γλυκό χαμόγελο κερασμένο σε όλους!

Monday, February 16, 2009

Πάμε καλύτερα, προσπαθούμε να βγάλουμε άκρη

Η Λυδία πάει αρκετά καλύτερα. Το ποδαράκι της κινείται αρκετά πιο άνετα, παρόλο που είναι εμφανές ότι το κρατάει λίγο. Το χεράκι έχει κάνει μικρότερη πρόοδο, αλλά ήδη έχει αρχίσει να το κουνά περισσότερο και να προσπαθεί να κάνει κάποιες πιο λεπτές κινήσεις. Έχουμε δρόμο ακόμα, αλλά το γεγονός ότι η μικρή δεν το βάζει κάτω και επιπλέον ότι πάμε έστω και λίγο καλύτερα και όχι χειρότερα, είναι ενθαρρυντικά σημάδια. Ελπίζουμε εντός της εβδομάδας να ξεκινήσουμε πάλι και την εργοθεραπεία.

Αυτές τις ημέρες θα συναντήσω την ακτινοθεραπεύτρια για να δούμε τι έχει να πει για το θέμα, καθώς υπάρχουν σκέψεις ότι πρόκειται για τις πρώτες μακροπρόθεσμες συνέπειες της ακτινοβολίας. Επίσης ψάχνουμε και το εάν και πώς θα πρέπει να γίνει αγγειογραφία για να διαπιστωθούν τυχόν θρομβώσεις ή άλλα αγγειακά προβλήμα στον εγκέφαλο.

Η μαμά Της χτες ξέσπασε μετά από αυτές τις ξαφνικά πολύ έντονες και πολύ απειλητικές ημέρες. Κάθε φορά, κάθε απροόπτο και κάθε πιθανή απειλή γίνεται και πιο δύσκολο να την παλέψουμε.